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[Convocatoria de prensa] La Plataforma Taponea lanza #UltraTorozos, ultramaratón solidaria para la investigación de enfermedades ultrarraras

[Convocatoria de prensa] La Plataforma Taponea lanza #UltraTorozos, ultramaratón solidaria para la investigación de enfermedades ultrarraras

By In Sin categoría On 14 abril, 2014


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Valladolid, 14 de abril de 2014
Convocatoria de prensa
La Plataforma Taponea lanza #UltraTorozos, ultramaratón solidaria que recaudará fondos para la investigación de enfermedades ultrarraras
La Plataforma Taponea, proyecto de Responsabilidad Social Empresarial de Eduskopia, empresa social nacida en Valladolid y plataforma web de educación y cultura en el marco de las nuevas tecnologías, presenta la primera Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos en Villamarciel (provincia de Valladolid), iniciativa que pretende recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras llevada a cabo por el equipo biomédico de la Dra. Mercedes Serrano y de la Dra. Belén Pérez de la Unidad 703 del CIBERER del Hospital Materno infantil San Juan de Dios de Barcelona.
La jornada de presentación será el próximo 26 de abril a las 20 horas en el Centro – salón de actos de Villamarciel.
La ultramaratón #Ultratorozos, bajo el lema “nada empieza si tú no empiezas nada”, se desarrollará el día 5 de octubre a lo largo y ancho de los Montes Torozos.

¿En qué consiste el reto?

El reto deportivo consiste en correr una ultramaratón de 100 kilómetros alrededor de la región de los Montes Torozos de Valladolid el próximo día 5 de octubre. La carrera la realizará prácticamente en solitario el organizador, Lisandro Caravaca Bayo, de 24 años de edad, quien irá acompañado por un equipo de apoyo. Se estima una duración aproximada de dicho reto de entre 12 y 15 horas. La consigna de este evento es a favor de la participación ciudadana, la salud y el deporte con el fin solidario de hacer posible la continuidad de tres proyectos de investigación relacionados con enfermedades ultrarraras.
Los fondos recaudados se destinarán a la Unidad 703 del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) que coordina tres proyectos  de investigación y que lleva a cabo su labor en el  Hospital Materno infantil San Juan de Dios, centro pionero en cuanto a investigación e innovación en Barcelona.
El objetivo es recaudar 10.000€ a través de donaciones individuales, de grupos y patrocinios de empresas.

¿Por qué y cómo surgió la idea?

Este proyecto solidario surgió por dos motivos fundamentales:
-El primer motivo es social. Llevamos dos años ayudando a familias con niños con parálisis cerebral, antes de lanzar la Plataforma Taponea. Ahora con la plataforma en construcción pretendemos que esa actividad se multiplique y podamos crear un “mapa de taponeros” con todas las campañas de recogida solidaria de tapones para niños con parálisis cerebral, ELA y enfermedades raras.
– El segundo motivo es educativo. Tiene que ver con los valores y con un llamamiento por la participación ciudadana y la convivencia. Las nuevas tecnologías acercan a quienes están lejos pero alejan a los que tenemos cerca. Su potencial está permitiendo los proyectos de investigación en enfermedades raras que lideran la Dra. Mercedes Serrano y la Dra. Belén Pérez.
Ahora tenemos una oportunidad de llevar a cabo este tipo de iniciativas para mejorar la calidad de vida de las personas. #Ultratorozos, además de fomentar la investigación en salud, es una causa que honra a las familias que conviven y luchan cada día contra este tipo de enfermedades y que además se han visto muy afectadas por la crisis económica y por los recortes sanitarios.

Datos de enfermedades raras en España

Se estima que existen alrededor de 8.000 enfermedades poco frecuentes, de entre todas ellas tan sólo se ha investigado el 10 % de las mismas. Se considera que el 80% de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos. Es necesario conocer la historia natural de la enfermedad, para poder generar conocimiento que permita la investigación básica.
El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, en colaboración con la Unidad 703 de CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras), es pionero en el estudio de las enfermedades poco frecuentes de tipo metabólico, mediante el conocimiento de las mismas a través de la estrecha colaboración de los padres de los niños afectados y de sus médicos. El síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y el grupo de enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA) son las tres patologías poco frecuentes con las que actualmente se está investigando

Jornada de presentación

A las 20 horas del próximo día 26 de abril tendrá lugar la rueda de prensa y presentación de #Ultratorozos con la presencia de autoridades, medios de comunicación y vecinos. La entrada es libre hasta completar aforo. Tras la presentación y a partir de las 22.30 horas dará comienzo la fiesta solidaria con actuaciones musicales. Entrada-donativo: 2€.
Hasta la fecha han confirmado su participación en la rueda de prensa:
  • Lisandro Caravaca Bayo, promotor de Plataforma Taponea, organizador de Ultratorozos y persona que realizará el Reto solidario.
  • Víctor Moreno San Juan, co-organizador de Ultratorozos.
  • Begoña Vicente Errasti, alcaldesa de Villamarciel
  • Ismael Alonso, impulsor de la iniciativa “Pedaladas contra el Cáncer”

¿Cómo se puede colaborar o seguir informado?

Los detalles de la prueba (horarios, recorrido, acciones para la recaudación de fondos) se anunciarán en la jornada de presentación del día 26 y se publicarán puntualmente en la web (www.eduskopia.com/taponea), en Facebook (www.facebook.com/ultratorozos) y en Twitter (www.twitter.com/taponea).
La organización lanzará una campaña de crowdfunding (financiación colectiva) en Internet para conseguir apoyos más allá del área de influencia de la iniciativa.
Lisandro runningDatos de contacto:
Lisandro Caravaca Bayo
Promotor de Plataforma Taponea

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