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A los 23, tiene distrofia muscular y está en silla de ruedas: “no me quiero ilusionar con algo que no va a suceder, sólo trato de ser feliz”

A los 23, tiene distrofia muscular y está en silla de ruedas: “no me quiero ilusionar con algo que no va a suceder, sólo trato de ser feliz”

By In Sin categoría On 30 diciembre, 2017


Padece una enfermedad genética, progresiva e irreversible; fue goleador en la Copa Libertadores de fútbol sobre silla de ruedas motorizadas y busca transmitir un mensaje de optimismo y esperanza

Foto: Joako Mendonça
VIERNES 22 DE DICIEMBRE DE 2017 • 00:01

PARA LA NACION

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Fue goleador en la Copa Libertadores de powerchair football que se disputó el mes pasado en Río de Janeiro, Brasil, y que reúne a los dos mejores clubes de cada país en Sudamérica. Tiene 23 años, está cursando el último año de Comercio Exterior, hace una pasantía en una agencia de inversiones y su historia es digna de admiración.

La vida de José “Pepe” Mayer no es como la de cualquier chico de su edad. Hace dos años conoció lo que hoy se convirtió en su pasión y motor para despertarse todos los días: el powerchair o fútbol sobre silla de ruedas motorizada. Es que Pepe tenía tan solo cinco meses cuando sus padres -Alejandro y Mercedes- supieron que él también padecía la misma grave enfermedad que Alejandro “Janito” y Francisco, sus hermanos mayores, por la que murieron cuando tenían 30 y 17 años respectivamente. Distrofia muscular de Duchenne, diagnosticó un especialista, una enfermedad genética asociada a una mutación del cromosoma X, que suelen transmitir las mujeres a sus hijos varones. “Cuando mi mamá quedo embarazada de mí, mucha gente le preguntó cómo se animaba a tener otro hijo sabiendo que existía un 25% de posibilidades de que yo también tuviera la enfermedad. Y yo ahora me pregunto ¿qué importa? Es otro hijo, una bendición para los padres. ¿Va a ser difícil? Seguramente, pero de lo que se trata es de ser feliz”, asegura José.

Debilidad muscular, caídas frecuentes, problemas de equilibrio: los síntomas aparecen en la primera infancia y se hacen especialmente visibles cuando los chicos comienzan a caminar. Para cuando se confirmó el diagnóstico de Pepe, sus padres ya conocían de primera mano la evolución fatal que traía aparejado el síndrome: su hijo menor también iba a dejar de caminar entre los siete y los trece años, sus músculos se irían debilitando con el tiempo y, como el corazón también es un músculo, eventualmente dejaría de latir.

Pepe y su hermano Francisco que falleció hace dos años
Pepe y su hermano Francisco que falleció hace dos años. Foto: Joako Mendonça

Pero Pepe no está dispuesto a bajar los brazos. El tratamiento, a base de corticoides, retrasa la progresión de los síntomas aunque tiene efectos secundarios adversos que el joven prefiere evitar. “No me quiero ilusionar con algo que no va a suceder. Por ahora no hay cura para mi enfermedad. Entonces simplemente trato de ser feliz. Lo que me ayuda a tener mejor calidad de vida es, entre otras herramientas, un respirador BiPAP que me permiten respirar tranquilo sin tener que esforzar los músculos. También tengo una grúa que me permite moverme con seguridad y sin riesgo de sufrir dolores o molestias, de la silla a la cama, por ejemplo. Son recursos que me ayudan a estar mejor”, cuenta Pepe que tiene una agenda social y profesional cargada de actividades.

Va a la facultad en San Isidro; con su equipo, los Tigres de Pacheco, entrena dos veces por semana y acaba de ser convocado para formar parte del seleccionado argentino de powerchair. Para este fanático de River, el fútbol fue siempre una pasión en su vida. De chico prefería jugar con la pelota antes que con los autitos y por eso, volver a patear fue una experiencia sumamente gratificante cuando se presentó la oportunidad. “Cuando fui a entrenar fue muy emocionante. Era la primera vez que veía a tantos chicos en sillas de ruedas juntos. En la cancha somos todos iguales, no importa la enfermedad que tengas. Hay chicos que tienen problemas mucho más graves que el mío, como parálisis cerebral, lesiones medulares o distrofias varias. Pero cuando jugamos todos tenemos el mismo objetivo y nos olvidamos del mundo mientras corremos atrás de la pelota”, dice con una sonrisa.

"En la cancha somos todos iguales", asegura Pepe
“En la cancha somos todos iguales”, asegura Pepe. Foto: Joako Mendonça

Con una sonrisa y lágrimas también se iluminó su rostro cuando su gol de oro les dio la victoria final en la Copa Libertadores que jugaron el mes pasado. Fue en el minuto siete del cuarto tiempo suplementario en un partido a pura garra que jugaron contra Deportivo Montevideo el mismo día del aniversario de la muerte de uno de sus hermanos. “La pelota entró con un desvío mío, como en cámara lenta. Creo que mis hermanos desde el cielo soplaron para que entrara al arco y pudiéramos compartir los tres esa inmensa felicidad -dice con orgullo-. Ellos me enseñaron a ser feliz en la adversidad y a vivir la vida con una sonrisa”.

Pepe besa la copa de la victoria
Pepe besa la copa de la victoria. Foto: Joako Mendonça

Pepe tiene efectivamente una vida activa. Pero necesita ayuda. Lo asisten diariamente sus enfermeras, una terapista ocupacional, sus padres, amigos, un kinesiólogo y los médicos que siguen su caso. La enfermedad suma 20 mil nuevos casos cada año y actualmente uno de cada 3.500 niños la padece. Por eso quiere poder ayudar a otras familias que estén atravesando una situación parecida a la suya y hacer visible el deporte como pilar fundamental para transitar la enfermedad con optimismo.

“Me gustaría poder encontrar un sponsor que nos ayude a costear los gastos de los traslados y de los viajes cuando nos toca jugar de visitantes. Además en este momento necesito alguien que me pueda acompañar a la facultad para tener más alternativas y contar con más manos amigas”, dice Pepe. El año que viene se estrena un documental que recopila su historia y la de sus hermanos (cuenta con una página de Facebook para poder conocer las proyecciones y contactarse con la familia). El proyecto tiene la simple intención de poder ayudar a otras familias que sufren con herramientas para encontrar un sentido y saber sobrellevar el dolor.

Si tenés una historia propia, de algún familiar o conocido y la querés compartir, escribinos a GrandesEsperanzas@lanacion.com.ar


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