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La mirada de Joel

La mirada de Joel

By In Sin categoría On 2 octubre, 2018


 

Sonia y Juan junto a su hijo Joel. Familia usuaria del proyecto ‘Contigo desde el primer momento’ desarrollado por ASPACE BERNARDO DÍAZ

Sonia y Juan Jesús son los padres de Joel, un alegre niño de seis años con parálisis cerebral.

Cuentan con el apoyo del proyecto Contigo, un servicio de apoyo y acompañamiento financiado por la Obra Social La Caixa

Joel tiene seis años y una sonrisa de oreja a oreja que ilumina a todos a su alrededor. Tiene parálisis cerebral y, aunque no puede hablar, sus ojos expresan más que muchas palabras. De ahí que sus orgullosos padres, Sonia Arias, de 45 años, y Juan Jesús Martín, de 36, no dejen de presumir de él. «Es una maravilla y es el amor de nuestra vida. Es duro, pero nos alegra mucho que le vean feliz», cuenta Sonia emocionada. «Joel conecta muy bien socialmente. Es una persona que te busca constantemente, su herramienta de comunicación es la mirada», añade mientras reconoce las dificultades que han debido afrontar por su alto grado de dependencia.

«En el embarazo y el parto fue todo estupendamente. Estábamos en la habitación a punto de recibir el alta cuando le dieron varias paradas cardiorrespiratorias. No sabían muy bien qué le estaba pasando y, de pronto, tenía meningitis», cuenta Sonia. «Estuvo grave durante varios días y como la situación fue muy complicada le quedaron daños cerebrales. Nos dijeron que no iba a superarlo y, en el caso, que iba a tener secuelas muy severas», añade sobre el trastorno que padece Joel y que, en su caso, afecta principalmente al desarrollo motor y cognitivo. «Te lo están diciendo en el hospital y no das crédito», reconoce Juan.

Desde atención temprana comenzaron con terapia Vojta y fisioterapia, a la que se añade logopedia en el colegio especial al que acude desde hace cinco años. «Ha sido una vida de terapias», asegura Sonia. «Nosotros hemos reforzado todo lo que hemos podido a nivel particular. Nos dijeron que hay que trabajar mucho porque en el primer año de vida puede haber cambios importantes y eso nos estimuló para seguir trabajando y conseguir lo máximo. A día de hoy Joel está muy afectado, pero no tiene problemas graves de espalda o de cadera porque lo hemos controlado con las terapias», explica su madre.

En ese primer año Sonia y Juan conocieron ASPACE, Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral, y el proyecto de ASPACE Madrid Contigo desde el primer momento, un servicio de apoyo y acompañamiento financiado por la Obra Social La Caixa con unos 300 beneficiarios. «Preguntamos por los colegios, las terapias… Todo. Nuestra comunidad de vecinos puso una rampa de acceso y llamamos para preguntar las medidas de la rampa», explica Sonia. Y Juan añade: «Nosotros vivíamos en Torrelodones, pero cuando Joel cumplió cuatro años nos mudamos a Madrid para que no estuviera todo el día en la carretera para ir al colegio. Vivimos en un bajo y adaptamos la casa a sus necesidades: tiramos las puertas y adaptamos el baño».

Tanto Sonia como Juan trabajan con jornada reducida. Sonia la solicitó cuando Joel nació y Juan cuando hace 10 meses llegó su hermana Iria, con la que juega todo el tiempo. «No paras porque es como un bebé: le tienes que dar de comer, asearlo, sacarle los gases. Empezamos a necesitar a alguien que se quedara con él y el servicio de respiro de ASPACE nos da mucha seguridad porque las personas que envían saben manejar estas situaciones. Él tiene crisis epilépticas constantes y puede atragantarse al comer», cuenta su madre, que de manera quincenal acude también a la escuela de padres. «Para mí ha sido fundamental. Te enseñan a entender y a vivir con la discapacidad. Y conoces a otros padres con niños con diferentes discapacidades», afirma.

Cada año nacen en España 1.500 niños como Joel. Este miércoles se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y Sonia concluye la entrevista diciendo: «Yo pediría a la gente que se ponga en nuestro lugar. Nuestra vida es complicada y nos afecta en todo: el trabajo, la familia… La sociedad tiene que aprender a ser más comprensiva y educar para que le traten con normalidad porque, aunque no pueda expresarlo igual, él siente lo mismo que tú».


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