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«A mi hija se le agota el tiempo»

«A mi hija se le agota el tiempo»

By In Sin categoría On 12 junio, 2019


Sabrina Vidal | | Palma | 

Lucía Moyá reclama un medicamento para su hija de 12 años que padece epilepsia farmacorresistente.

Lucía Moyá reclama un medicamento para su hija de 12 años que padece epilepsia farmacorresistente.

11-06-2019 | Laura Becerra

Las personas con epilepsia pueden medicarse y llevar una vida más o menos normal. El caso de Aurora es diferente. Tiene 12 años y desde los tres meses y medio padece epilepsia de tipo farmacorresistente, la medicina no para sus crisis cuyos daños colaterales le impiden hablar o caminar, cuando se trata de un paseo largo. La afectación motora y cognitiva ya es muy grave. Sus padres lo han probado todo en vano, pero ahora hay un fármaco que abre una nueva esperanza. «No tenemos nada más a qué agarrarnos», asegura Lucía Moyá, su madre.

El medicamento se llama Epidiolex, se ha desarrollado en Estados Unidos y varias familias españolas han empezado a probarlo con buenos resultados. Sin embargo, «hace tres meses que lo hemos pedido y no nos lo dan», explica Moyá desde la necesidad. «Mi hija convulsiona 20 veces al día, no puede esperar».

La Agencia Española del Medicamento lo ha autorizado para determinadas prescripciones como es la epilepsia. Sin embargo todavía se está negociando el precio del Epidiolex y no está financiado. Éste es el motivo que esgrime IB-Salut a la doctora de Aurora, pero existen excepciones, «si un médico determina que es el tratamiento más adecuado para esa persona y no hay más recursos, la conselleria no se opone», explican desde Salut. Es decir, si el médico prescribe Epidiodex al paciente, la comunidad lo financiaría.

Su médico discrepa, «no se puede prescribir todavía, pero se puede solicitar como medicación extranjera y desde la farmacia del hospital me han comentado varias veces que desde el IB-Salut no se les autoriza a pedirlo». Ni Aurora, ni otros pacientes en su misma situación, no ha recibido un medicamento que sí se suministra a otros niños. «A mi hija se le agota el tiempo. El 20 % de los niños con el mismo problema no sobrevive a lo que les ocurre».

Aurora tenía un desarrollo normal hasta que a los pocos meses la ingresaron en la UCI. «Nos fuimos en un avión ambulancia a Barcelona porque si no no hubiera sobrevivido», explica su madre. Desde entonces han probado todo tipo de tratamientos. A Aurora le hicieron una lobotomía, le han extirpado el lóbulo frontal izquierdo y lleva un VNS que es un estimulador del nervio vago como tratamiento antiepiléptico. Su último ingreso hospitalario fue en las navidades de 2017. Otro cambio de tratamiento redujo sus crisis diarias a 12. «Estaba mejor, caminaba con más soltura». Pero desde el último verano ha empeorado, ahora apenas camina. «En una noche buena se despierta cada hora y media».

Lucía Moyá asegura que «sólo nos queda repetir fármacos que no han funcionado hasta ahora o que en su momento lo hicieron pero dejaron de funcionar. O bien probar Epidiolex». Por este motivo quiere hacer pública su desesperación porque «nos vamos a lamentar cuando lo peor haya pasado».


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