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El reto de ser padre con hijos ‘diferentes’

El reto de ser padre con hijos ‘diferentes’

By In Sin categoría On 2 julio, 2014


  • Andrew Solomon publica en España ‘Lejos del Árbol’, un libro que explora los casos de 300 familias con niños que sufren autismo, esquizofrenia, enanismo y otros rasgos especiales

Fue la renuencia de sus padres a aceptar su homosexualidad lo que llevó a Andrew Solomon a escribir Lejos del árbol: un reportaje de casi mil páginas que indaga en la experiencia de aquellos hijoscuyos rasgos los alejan de sus padres. El libro es el fruto de las entrevistas de Solomon con unas 300 familias cuyos hijos son autistas, esquizofrénicos, enanos, transexuales, niños prodigio y personas con síndrome de Down.
El origen del libro es un reportaje que su autor escribió sobre los sordos para el dominical del New York Times. «Yo no sabía que aquella comunidad tenía una cultura tan hermosa», explica Solomon a EL MUNDO. «Poco a poco descubrí que muchos niños sordomudos tenían padres que no lo eran y que no creían que ser sordomudo fuera una cosa deseable. Su reacción es muy similar a la de los padres que no aceptan que sus hijos sean gays«.
Así fue cómo Solomon (Nueva York, 1963) llegó a la conclusión de que todos tenemos dos identidades: una vertical que recibimos de nuestros padres y otra horizontal que desarrollamos poco a poco y que nos aleja de ellos. «No existe lo que llamamos reproducción», escribe al principio del libro antes de decir que esa palabra no es sinouna ilusión con la que cultivamos nuestro deseo de inmortalidad. «La paternidad nos catapulta bruscamente a una relación permanente con un extraño y cuanto más singular es el extraño más fuerte es el olor de la negatividad».
Hubo capítulos que Solomon dejó fuera del libro por falta de espacio: historias sobre supermodelos, niños suicidas, hijos con enfermedades terminales y bebés hermafroditas. Pero Lejos del árbol está lleno de detalles que ayudan a comprender la relación entre padres e hijos en situaciones muy complejas. «Mi intención era escribir sobre las dificultades inmensas que conllevan experiencias así y sobre la forma en que la gente les encuentra sentido y las vive con una cierta alegría», explica Solomon desde Londres. «Me interesaba mucho ese proceso y al escribir el libro estudié a fondo los mecanismos que sus protagonistas utilizaron para resistir».
Ninguna historia refleja tan bien el espíritu de ‘Lejos del árbol’ como la de Clinton Brown. «Los médicos le diagnosticaron enanismo diastrófico», explica Solomon. «Les dijeron a sus padres que lo más probable era que nunca llegara a aprender a hablar o a caminar y que lo más fácil era dejar que muriera en el hospital».

El debate del aborto

Su madre optó por llevarse a casa aquel bebé que podía morir en cualquier momento y encontró un médico que le dijo que su hijo sobreviviría si se sometía a una serie de operaciones quirúrgicas. Eran operaciones muy delicadas y debía permanecer inmovilizado durante meses. Pero aquello llevó a Clinton a centrarse en sus estudios y a ser la primera persona de su familia en graduarse en la universidad.
«Su madre le construyó un coche adaptado para que pudiera moverse por el campus y un día vio aquel coche aparcado a la puerta de un bar», cuenta Solomon. «Ella enseguida pensó en entrar y recordarle que no tenía la edad permitida para beber. Pero entonces pensó: ‘Si alguien me hubiera dicho hace unos años que un día Clinton estaría bebiendo con sus amigos, habría sido tan feliz…’. Le pregunté cómo había ayudado a su hijo durante esos años y me dijo: ‘¿Qué hicimos?Le amamos. Eso es todo. Clinton siempre tuvo esa luz en su interior. Nosotros fuimos muy afortunados al ser los primeros en verla'».
El debate en torno al aborto es uno de los asuntos latentes en Lejos del árbol, cuyas páginas están trufadas de detalles sobre padres de hijos con necesidades muy absorbentes. «No creo que haya que restringir el derecho al aborto», argumenta Solomon, que explica que entre sus objetivos estaba ayudar a quienes se enfrentan a ese dilema aportando más información.
«A veces los médicos informan a una pareja de que su hijo tendrá una anomalía genética y muchos asumen sin saberlo que no serían capaz de afrontar las dificultades que supone una situación así«, explica a este diario. «Alguno de mis lectores me ha escrito para decirme que había decidido abortar porque no creía que pudiera ser tan heroico como las personas que yo describo en mi libro. Pero otros me han dicho justo lo contrario: que se habían decidido a tener un niño con problemas al conocer las historias que cuento en el libro. Ambas reacciones me hacen feliz».
Lejos del árbol ha recibido varios galardones en Estados Unidos. Pero ninguno tan valioso para Andrew Solomon como su decisión de ser padre, que tomó justo antes de entregar el original. ¿Por qué se decidió después de escribir sobre paternidades tan difíciles? «No he escrito un libro sobre todo lo que puede ir mal sino sobre el amor que puede haber incluso cuando parece que todo va mal«, explica. «Siempre quise tener hijos. Pero el libro me ayudó a entender que mis hijos tendrían identidades diferentes de la mía y que no sólo debía amarles sino aceptarles como son».

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