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La herida perenne de Rafa

La herida perenne de Rafa

By In Sin categoría On 13 julio, 2014


Los padres de un niño sierense que padece autismo y se autolesiona reclaman pruebas genéticas y una segunda opinión

12.07.2014 | 12:26

Rosa Rodríguez, en Lieres, con su hijo Alfonso y una foto de Rafa. | Franco Torre

Rosa Rodríguez, en Lieres, con su hijo Alfonso y una foto de Rafa. | Franco Torre

La mirada de Rosa Rodríguez se ha perdido en algún punto de la fotografía que tiene delante. Es una instantánea de su hijo Rafa, en una actividad escolar. «Tiene un huevo en la cabeza de continuo, con una brecha que no se le acaba de cerrar, que no le cura porque está continuamente dándose golpes», explica la mujer, impotente ante el sufrimiento de su hijo, que lleva ya más de una semana fuera de su casa de Lieres, ingresado en una habitación del nuevo Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) sin que los médicos logren dar con un tratamiento que alivie su dolencia.
Al niño, de nueve años, le diagnosticaron con tres un trastorno generalizado del desarrollo, en concreto autismo, y una trisomía XYY. Pero ese diagnóstico no ha ayudado a hacer más fácil la vida del pequeño, ya que los médicos no dan con un tratamiento eficaz para combatir los problemas asociados a su problema, por lo que Rafa sufre episodios frecuentes de violencia contra sí mismo y contra los que le rodean.
«Se da puñetazos a sí mismo, se golpea la cara y no puede controlarse. Tenemos que pararle nosotros, porque él no puede», explica Rosa Rodríguez. Estos episodios son diarios, aunque su frecuencia varía: «Todos los días tiene alguno, si no es por una cosa es por otra. Pero en los últimos meses han sido muy frecuentes, y por eso le hemos tenido que ingresar», asegura Rodríguez. De hecho, Rafa ya estuvo hospitalizado entre el 22 de abril y el 2 de junio, para volver a ingresar el pasado 2 de julio, al incrementarse una vez más esos episodios de violencia.
Para combatirlos, los médicos han recetado a Rafa diversos fármacos: «Hasta ahora tomaba cuatro antipsicóticos, un ansiolítico y un medicamento para el hipotiroidismo. Ahora le han quitado un antipsicótico, pero le están dando un medicamento para la epilepsia porque un médico del HUCA vio que tras un ataque se quedaba hipotónico, por lo que pensó que puede ser algún tipo de epilepsia», explica Rodríguez.
La mujer, en todo caso, no lo tiene claro. «Ellos trabajan por ensayo-error, pero temo las consecuencias que pueda tener para un niño de nueve años», afirma la mujer, que considera que los médicos del HUCA han llegado a donde han podido, y que ahora se precisa una atención más especializada.
«Lo primero que habría que hacer es una prueba genética completa, algo que los médicos del HUCA solicitaron, pero que no se le hizo, no sabemos por qué», explica la mujer. Además, Rosa Rodríguez y su marido, Rafael Pastor, solicitaron varios meses atrás el traslado de Rafa al hospital Gregorio Marañón de Madrid, que tiene un programa especial para diagnosticar y atender a pacientes de trastornos del espectro autista.
En aquella ocasión, la solicitud fue denegada, pero dos semanas atrás fue el propio servicio de psiquiatría del Hospital Central asturiano el que solicitó el traslado. «Aún no sabemos nada, estamos esperando. Creemos que puede ser lo mejor para Rafa. Ellos podrían aclarar al fin qué tiene y qué tratamiento le puede venir bien», explica Rosa Rodríguez.
Mientras llega la ansiada respuesta, Rosa Rodríguez y su marido dividen su tiempo entre el HUCA, donde continúa ingresado Rafa, y su casa de Lieres, donde permanece Alfonso, que padece también autismo aunque, afortunadamente, no sufre las complicaciones de su hermano menor. De momento, esta familia sierense ya ha logrado el apoyo de la plataforma TEA Asturias, de familias con hijos que padece trastornos del espectro autista, y de más de 3.000 personas que han firmado, a través de change.org, para que le hagan al menor pruebas genéticas y una segunda opinión.


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