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270 euros mensuales para mantener a una niña con atrofia muscular

270 euros mensuales para mantener a una niña con atrofia muscular

By In Sin categoría On 15 agosto, 2014


    13/08/2014 · 18:18

    Soledad Ruipérez/ Ciudad Real


    Beatriz es una niña de seis años que dejó de andar hace tres meses debido a que tiene atrofia muscular espinal degenerativa tipo III. La pequeña vive en Poblete (Ciudad Real) con su madre, Beatriz Díaz Merino, en una vivienda de alquiler de la Obra Social La Caixa por la que pagan 150 euros al mes, el resto, hasta 270 euros, que reciben de la ayuda por la Ley de Dependencia, es lo que les queda para vivir.
    La enfermedad de la niña requiere de muchos y constantes cuidados, así como de material imprescindible. De hecho, en los últimos meses ha sufrido una recaída y los profesores del colegio le han detectado menos movilidad en las manos por lo que se baraja la posibilidad de comprarle una tablet para que pueda seguir aprendiendo, aunque no escriba.

    Cuidados vs euros
    Además de su formación académica, Beatriz necesita acudir todos los días al fisioterapeuta a Ciudad Real, lo que supone unos 700 euros mensuales en sesiones, sin contar el gasto en gasolina. En la misma línea, su enfermedad, requiere, para alargar en lo posible su calidad de vida, determinados instrumentos cuyo coste es muy elevado.
    Un bipedestador, por ejemplo, que sirve para mantener a la niña en pie, almenos una hora al día, puede llegar a costar unos 3.000 euros; la silla de termoplástico para corregir posturas puede conseguirse por unos 1.700, y unos 2.000 euros podría llegar a costar un aparato especial para mantener la musculatura, de la pequeña, estirada por la noche y evitar que se le atrofien las piernas. A todo esto hay que sumar la necesidad de comprarle una silla para que se pueda desplazar, cuyo coste aproximado es de 3.000 euros.
    En total son unos 10.000 euros los que la madre de Beatriz necesita para evitar que la niña se quede postrada y para facilitarle la mejor calidad de vida posible dentro del sufrimiento que conlleva una enfermedad degenerativa.
    Una cantidad de dinero de la que evidentemente carece, dado que no tiene trabajo y que tan solo recibe los mencionados 270 euros mensuales de la Administración autonómica.
    “Si encontrara un trabajo todo sería más fácil”, dice Beatriz, la mamá de la pequeña, una mujer joven, luchadora y de gran fortaleza que agradece a su familia y amigos la ayuda que recibe, así como a la empresa de Ciudad Real que le facilita los lácteos y el agua de manera gratuita y al fisioterapeuta ciudarrealeño, Carlos Mohino por su tratamiento desinteresado en el cuidado de la niña.  Pero, “esa no es una solución” dice, al tiempo que añade que no entiende el reparto de ayudas de la Administración y los baremos que hay que cubrir para poder obtener respaldo del Estado.
    La pequeña Beatriz tiene problemas respiratorios. Cada vez cuenta con menos movilidad, su atrofia muscular va a más, tal y como le advirtieron los médicos cuando se la detectaron.
    “Tengo que controlar sus cambios posturales, y necesitamos los aparatos para prevenir parálisis y escoliosis”, apunta esta mujer cuya única receta para sobre- llevar el día a día es “luchar, luchar y luchar”,  y no cejar en su empeño de encontrar trabajo como dependienta, en el que tiene una larga experiencia laboral.
    Todo ello con la única finalidad de hacer menos dura la vida de su pequeña, que, lamentablemente, dice Beatriz, cada vez “pregunta más y es más consciente de sus limitaciones”.
    Puedes ayudar corriendo por Beatriz
     3.000 euros llevan recaudados los chicos de ‘Corriendo por el Campo’ que, según explica la madre de la niña, son un grupo de jóvenes que corren kilómetros por el campo a cambio de donativo por la pequeña. 

    Corriendo por el Campo, CxC, quiere ayudar a Beatriz. Su primera idea fue «vender» los 168 kilómetros que recorrerán cada uno de los tres integrantes del club  en el Ultra Trail del Mont Blanc para que todo lo obtenido se destine íntegramente a hacerle a Beatriz la vida un poco más fácil. Sin embargo fueron más allá y pensaron vender todos aquellos kilómetros que supongan para ellos el reto deportivo del año.
    Su objetivo es vender kilómetros tanto en carreras organizadas de más de 42 kilómetros, como en aquellas que supongan un reto especial. Cada corredor «venderá» los kilómetros que recorrerá en su prueba objetivo del año, siendo todas éstas de más de 42 km (ultra-trails), como por ejemplo, UTMB, QTRS, UTBS, TP80…

    Los que deseen colaborar podrán «comprar» un  kilómetro por corredor y prueba, con independencia de cuánto pague por él, siendo el precio mínimo de cinco euros por kilómetro. 

    ¿Cómo se compran los kilómetros?Directamente a los corredores, que entregarán un documento acreditativo de ello o mediante ingreso o transferencia a la cuenta corriente abierta a nombre de BEATRIZ en La Caixa con número es 61-2100-2191-3401-0079-8527. Hay que indicar nombre y apellidosy en el concepto el número de móvil (para enviar por WhatsApp el km que correrán por el ordenante) y la inicial del corredor cuyo kilómetro se quiere comprar. Las Iniciales de los corredores son: J (Jorge Ureña); M (Manuel García); Q (Quique García); MA (Miguel A. García); R (Ramón García); D (David Gutiérrez); L (Luis Arroyo). Si no se indica nada se compra un km cero.
    www.corriendoporelcampo.blogspot
    ¿Qué es la atrofia muscular espinal?
    En la gente sana, unas células nerviosas cerebrales denominadas neuronas motoras envían mensajes a los músculos del cuerpo para indicarles cuándo y cómo se deben mover. Pero la AME daña estas células cerebrales e impide que esos mensajes tan importantes lleguen a los músculos. 
    Cuando un músculo no recibe indicaciones para moverse, se vuelve inactivo, pierde volumen y se empieza a deteriorar (una afección conocida como atrofia). Hay cuatro tipos de AME, la de Beatriz, es la tipo III también conocida como enfermedad de Kugelberg-Welander o atrofia muscular espinal juvenil, empieza a afectar al niño tan pronto como a los 18 meses de edad o tan tarde como en la adolescencia. 
    Se trata de la forma más leve de las atrofias que afecta a la población infantil.

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