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Miguel tendrá su medicamento

Miguel tendrá su medicamento

By In Sin categoría On 30 enero, 2015


Miguel tendrá su medicamento
  • La conselleria cambia el criterio para administrar un fármaco al niño de 12 años que sufre distrofia muscular

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Miguel, el niño de doce años que sufre distrofia muscular de Duchenne recibirá el tratamiento por el que sus padres han estado peleando durante meses. Tras una nueva reunión del grupo de expertos de la Conselleria de Sanidad, se ha remitido por escrito una respuesta, con la decisión adoptada, en la que se manifiesta la decisión de darle el fármaco al paciente. Este cambio de criterio se produce con respecto a las decisiones que se habían adoptado en otras comisiones. En concreto de las aportadas por las de Bioética del hospital la Fe como de la de Terapéutica, que negaron su “uso compasivo”, al entender que no reunía los requisitos, porque el medicamento no iba a tener efectividad en el niño.
Ahora se acepta sin unanimidad del grupo de expertos, pero por mayoría, y motivada por una nueva matización que hacen de la Agencia Europea del Medicamento enero de 2015, según la cual podrían existir indicios de una eficacia clínicamente significativa en casos como en el de este paciente. No obstante, según apuntan los facultativos que tratan al niño, deberán remitir periódicamente un informe sobre la efectividad que el tratamiento está teniendo en el niño.
Los padres, Miguel y Ester, trabajaron en este asunto desde que otras comunidades aprobaron el uso de este fármaco que está en fase de ensayo y cuyo uso no está comercializado. El pasado miércoles 21 de enero acudieron a Sanidad para hacer entrega de las 250.000 firmas recogidas en change.org para que se tenga en cuenta el criterio que siguió su médico, el doctor Vilchez, de cara a que se autorizara el uso compasivo del medicamento. «Estamos dejando indefenso a un niño, si no se hace esto por un niño que está en igualdad de condiciones que otros en diferentes sitios. No lo dicen sus padres, lo dicen los expertos», explicaba entonces Miguel López, el padre del niño. José Luis Trillo, director general de Farmacia, se comprometió a reunir al grupo de expertos de la Conselleria para ofrecer una nueva valoración del caso ante la matización de los expertos de la AEM, que ya tienen los padres.
Ahora, Miguel y Ester se muestran contentos. Aseguran que la sensación de alivio es inmensa. «Por fin se ha hecho justicia y podremos dormir tranquilos», afirman.

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