UNA EXPOSICIÓN DOCUMENTAL MUESTRA LA INDIGNIDAD DE QUIENES GOBIERNAN RECORTANDO EN DEPENDENCIA
By BUDY In Sin categoría On 21 marzo, 2015
21 marzo, 2015LaCalle Provincia
No hay indicadores sociológicos ni estadísticos que midan el grado de dignidad de un país. Si los hubiera, analizarían la capacidad de los Estados para ayudar a quienes más necesitan de su acción pública. España no ocuparía un buen lugar en el barómetro de la dignidad. Mucho menos Castilla-La Mancha. Los recortes en dependencia convierten a nuestra región en líder de una injusticia que los reporteros gráficos Nacho Izquierdo, Nando Rivero y Lukasz Filar retratan en una muestra imprescindible para sentirnos personas, complementada por un trabajo audiovisual a la altura de los grandes documentales denuncia. Hasta el 4 de abril puede verse en el Ateneo Arriaca de Marchamalao la historia de cinco héroes y sus familias.
“Les dejaría un mes con ella y que vieran lo duro que es darle una vida digna”
Sólo se da un caso entre cada 20.000 o 25.000 nacidos. Le tocó a ella, a Alba. Sus padres luchan cada día porque pueda avanzar. “Necesita muchas terapias: Fisioterapia, Hidroterapia, hipoterapia, musicoterapia, psicomotricidad, logopedia…”, cuenta Paco, su padre. Él y su madre deben sacar tiempo también para llevarla a las consultas del neurólogo, por el tema de la epilepsia, para su control; el traumatólogo, para el tema de la escoliosis y el oftalmólogo, para el estrabismo. Alba va un Colegio de Educación Especial, “donde a causa de los recortes cada vez tiene menos tiempo de terapia y lo tenemos que reforzar por la tarde, lo que nos supone un esfuerzo económico extra”. En total, más de 500 euros mensuales, frente a unas prestaciones que no han parado de ser recortadas por los Gobiernos central y regional. “Empezamos cobrando, por el grado máximo que tiene, 520€. Actualmente cobramos 350€. También nos han quitado lo que cotizaban por el cuidador, en este caso su madre. Ahora lo tenemos que pagar también nosotros, 167€ mensuales”. No piden mucho. “Sólo pretendemos que nuestra hija tenga una vida digna. Y ante todo, que sea feliz”, aseguran. Para ello necesitan la ayuda del Gobierno que ahora no tienen. “Nos preguntamos por qué nuestra hija no tiene el mismo derecho que el resto de los niños, porque ni siquiera podemos ir al parque, ya que no hay ni un solo columpio adaptado”. Cualquier prótesis, carros, corsés… lo tienen que costear también ellos, la Seguridad Social apenas lo subvenciona. “Siempre he pensado que me gustaría que cualquiera de nuestros gobernantes estuviera en nuestras mismas condiciones, dejarles a Alba un mes para que supieran lo duro que es subsistir y conseguir que tenga una vida digna”.“Me asusta pensar qué sería de mi hijo si a mí me pasara algo”
“No sé cuánto tiempo voy a ser capaz de continuar con esta situación. No por falta de ganas, porque un hijo hace que el cansancio y el desánimo no tengan cabida en el corazón ni en la cabeza de su madre, sino porque cada vez Lucas requiere más y más trabajo, dedicación y, por desgracia, dinero para mantener su vida en unos niveles de calidad que cualquier persona debiera tener, máxime si es más débil que el resto. Ahora cuento con la ayuda de mi madre, que aunque tiene 68 años es una mujer fuerte y acostumbrada a vivir situaciones difíciles. Ella se ocupa de Lucas cuando yo estoy trabajando, le alimenta, le viste y le lleva al cole cuando hace falta. Pero Lucas crece a pasos agigantados. A veces me asusta pensar qué va a pasar cuando sea tan grande que ya no podamos moverle solas. O cuando mi madre no esté. Incluso qué sería de mi hijo si a mí me pasara algo. Él siempre va a depender de que alguien le cuide y le quiera. Intento evitar estos pensamientos porque me producen una sensación de angustia tan enorme que siento dolor en la boca del estómago. ¿Puede alguien ponerse en mi lugar? ¿Puede alguien entender por lo que estamos pasando? ¿Puede alguien ayudarnos?”. Es el desgarrador testimonio de Mª Carmen, la madre de Lucas. Solo en terapias, tiene unos gasto anual de 12.000€. En base a la Ley de Dependencia, recibía en el año 2011, la cantidad de 520€ mensuales (6.240€ anuales); en el año 2012, la cantidad de 237€ mensuales (2.844€ anuales); en los años 2013 y 2014, recibimos 193€ mensuales (2.316€ al año). En cuatro años, la ayuda recibida ha bajado un 62’8%. Para adaptar su casa a las necesidades de Lucas ha tenido que invertir 14.450 euros en cuatro años. Todo por Lucas, a quien define como un luchador. “Luchó por su vida cuando nació con 28 semanas de gestación y 900 gramos de peso. Luchó y consiguió respirar de forma autónoma con 2 años y medio. Sigue y seguirá luchando por ponerse en pie y caminar. Es la persona más luchadora que conozco…”.“Ojalá los que recortan tuviesen que decidir entre comer o dar terapias a su hijo”
Alberto tiene síndrome de Pitt Hopkins. En España sólo se conocen 4 casos, y unos 150 en todo el mundo. Tiene 7 años, pero no tiene control de esfínteres, no anda, no habla, tiene una discapacidad intelectual y visual muy grave, y un grado de minusvalía del 85%. Al solicitar la Ley de Dependencia, fue valorado como Gran Dependiente, y se le concedió una prestación por cuidados en el entorno familiar de 520 euros, más la cotización a la Seguridad Social de su madre, Aurelia. “En estos momentos, y tras los recortes efectuados por los gobiernos central y autonómico, esta prestación es de 387 euros y he perdido el derecho a una pensión de jubilación”, explica. Alberto va a un colegio de Educación Especial, donde recibe las terapias que necesita: fisioterapia, logopedia, estimulación multisensorial… y además, también hace hipoterapia. “Alberto es un niño simpático, alegre, cariñoso y sobre todo, muy feliz; que al fin y al cabo, es lo único que me importa”, cuenta Aurelia. “Sólo desearía que todos aquellos que recortan en dependencia sin ver que detrás de las cifras hay personas como mi hijo y muchos otros, que durante un tiempo viviesen una situación parecida a la nuestra, y tuviesen que decidir entre darle terapias a un hijo o comer; y les sugiero que en todos los expedientes de dependencia aparezca la foto del dependiente, para que no se les olvide a quién condenan con sus tijeras”.“Lo que recortan con la Dependencia es el futuro de nuestros hijos”
“Mi hijo sufre una malformación cerebral denominada “Paquigíria de predominio posterior”, una enfermedad rara que se origina en la gestación y causa la ausencia de surcos en la parte posterior del cerebro. Esta enfermedad genera en Álvaro un retraso psicomotor, que le afecta tanto mental como físicamente, epilepsia y una discapacidad del 77%”. Habla María José, mientras cuenta las numerosas terapias que han probado para lograr que su hijo supere las muchas dificultades cotidianas que se encuentra. “En la que estamos centrados actualmente consiste en una terapia diaria en Villaviciosa de Odón en la que trabaja con un logopeda y con una psicóloga neuroestimuladora. Ya lleva un año y hemos tenido buenos resultados, pero al ser una terapia diaria y a casi 100 kilómetros de Guadalajara supone un enorme gasto para nosotros, unos 1.000 euros al mes de terapias, más desplazamientos (unos 400 euros más)”. Frente a este gasto, la prestación que reciben por Dependencia es, actualmente, de 354,43 euros. “Cuando la empezamos a cobrar, en 2009, recibíamos 519,13 Euros, en 2010 nos la redujeron a 416,98, y en el 2012 el Gobierno decidió rebajarla a todos los dependientes un 20% debido a los recortes”. María José asegura que con la ayuda que reciben “es imposible darle a Álvaro una terapia diaria ni nada que se le parezca”.Gracias a ahorros y a la solidaridad de la gente, con una venta de calendarios y un mercadillo solidario, pueden costearla, aunque no durante mucho tiempo. “Quiero expresar mi descontento y mi indignación con los recortes en Dependencia, ya que con ello están recortando el futuro de nuestros hijos, sus posibilidades de mejorar, de tener una vida más autónoma y más feliz”.“Lorenzo puede realizar terapias gracias a la solidaridad de la gente”
Lorenzo tiene Encefalopatía Hipóxica Isquémica. Su sistema nervioso central se dañó al nacer por falta de oxígeno y tiene una discapacidad del 65%. Actualmente recibe dos sesiones de fisioterapia neuropediátrica, una sesión de hidroterapia, una de Topology (neuroestimulación de aplicación superficial) y dos sesiones Tomatis (estimulación auditiva) a la semana, lo que supone un coste mensual de 768€. Recientemente han estado probando con Lorenzo el ratón de la mirada, para lo que sus padres han tenido que adquirir el HeadActive para el control cefálico, que tiene un coste de 300€. También necesita logopedia, cuyo coste mensual es de 240€. Y han tenido que comprar las NEAS (plaquitas galvánicas para la estimulación de aplicación superficial), cuyo precio fue de 142€. “Para poder hacer estas terapias, recogemos tapones en distintos puntos de las provincias de Guadalajara y Madrid. Mi marido y yo estamos los dos en paro y económicamente no podemos soportar todos los gastos de los tratamientos. Los ingresos que tenemos en casa son 319€ de subsidio y 240€ por el trabajo de dos horas que tengo actualmente, pero se trata de una suplencia. De ayuda de dependencia cobrábamos 520€, pero con los recortes se quedó en 442’59€. No tenemos más ingresos, ya que el papá no cobra prestación alguna ni tiene trabajo”, cuenta Encarna, la madre de Lorenzo. Gracias a los tapones, mercadillos en Navidad y donaciones, Lorenzo podrá desarrollar en verano la terapia NIE con ortesis therasuit, que supondrá un coste de 2.700€. “Mi marido y yo lo único que pedimos es que dejen de robar los derechos a nuestros hijos. Algo que, lamentablemente, está ocurriendo en los últimos años”, señala Encarna.
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