Salud se reúne con la Asociación Duchenne Parent Project España para estudiar el tratamiento de los enfermos afectados por la enfermedad
By BUDY In Sin categoría On 7 julio, 2015
junio 30, 2015
Representantes del Departament de Salut y del Servei Català de la Salut se han reunido con miembros de la Asociación Duchenne Parent Project España para tratar el manejo y el tratamiento de estos pacientes.Barcelona, 30 de junio de 2015.
El medicamento Translarna (Ataluren) es un nuevo medicamento indicado para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne debida a una mutación sin sentido en el gen de la distrofina, en pacientes que pueden caminar a partir de 5 o más años.
Este medicamento no tiene aprobadas las condiciones de precio y financiación del Sistema Nacional de Salud. Esta competencia es exclusiva del Ministerio de Sanidad, Seguridad Social e Igualdad del Gobierno Español. A efectos prácticos, significa que este medicamento no está incluido en la prestación farmacéutica.
Para poder utilizar este medicamento el hospital ha de solicitar autorización a la Agencia Española del Medicamento y productos sanitarios. Actualmente este medicamento está en fase 3 de un ensayo clínico para validar los resultados obtenidos en fases anteriores. Pacientes y hospitales catalanes están participando en este ensayo, que termina a finales de 2015.
A solicitud del Hospital Sant Joan de Déu, dada la excepcionalidad del niño afectado de esta enfermedad en este hospital, el Servei Català de la Salut hará una autorización temporal e individualizada del caso en base a criterios clínicos. En caso de que en el futuro aparecieran más casos sobre esta enfermedad con esta mutación se estudiarán con la voluntad de máxima celeridad, las medidas a adoptar caso por caso dada la excepcionalidad de los mismos.
Por ambas partes, se ha llegado a una sintonía para agendar reuniones periódicas entre la Asociación y la administración, canalizada a través del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya para actuar de forma proactiva en el estudio y la evaluación de la enfermedad, tal y como ya se está haciendo con ASEM Cataluña en el seno del CCPC.
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