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SOS:Distrofia muscular de Duchenne y Becker.

SOS:Distrofia muscular de Duchenne y Becker.

By In Sin categoría On 14 octubre, 2015


DUCHENNE LOGO CORRECTO
Hoy no soy yo la que os va hablar, hoy no soy yo la que os cuenta una historia, hoy es Pepe quien lo hace, sólo os pido que leáis lo que os cuenta, os pido que sintáis lo que os cuenta, porque todos somos Pepe, todos.
“Hola a tod@s , soy Jose Villalobos  y pertenezco a la asociación Duchenne Parent Project España , un padre Jerezano que tiene a un niño llamado Adrian, que sufre una enfermedad rara llamada Distrofia Muscular de Becker, y bueno quería narrar para este blog un poco mi historia, mi lucha y mi fin de ello.
Desde que a los dos años y medio, nos comunicaron que Adrian tenía esta enfermedad , me puse en investigación, ya que desde el mismo hospital nos aconsejaron que buscáramos centro de atención temprana o asociaciones de ellos, comentándonos que ellos nos iban a informar mejor de esta enfermedad bastante compleja y dura. Tan dura que los primeros meses al buscar información por internet, eran muchas veces  las que tenía que parar , por que entre las lágrimas que soltaba no podía seguir leyendo acerca de todas sus consecuencias y el camino que nos esperaba.
Desde el principio tengo que comentar que he tenido suerte, ya dos amigas y mi hermana también empezaron a ayudarme a buscarme información para que nuestro peque estuviese en las mejores manos ,y así fue. Ellas me localizaron a otra mamá que su niño tenia Distrofia Muscular de Duchenne, madre muy luchadora, actualmente es la encargada desde nuestra asociación de llevar el cargo de la investigación que se están llevando en España. Pues bien me puse en contacto con ella y tuvimos una gran charla via teléfono , me dio mucho animo y esperanza para nuestros niños, eso empezó a llenarme de positividad y coger fuerza para ello.
Y aquí empieza mi primer contacto con la Asociación Duchenne Parent Project España, (DPPE), es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y de Becker (DMB).
Esta centrada únicamente en esta enfermedad porque para nosotros los afectados Duchenne/Becker y sus familias son siempre lo primero.
¿Qué es Duchenne?
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. DMD se manifiesta primariamente en los varones debido a que el gen de DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, no obstante un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
La Distrofia Muscular de Becker (DMB), que es menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal.
Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias promisorias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.
Bueno no quiero enrollarme mucho, sólo, deciros que esta asociación es a nivel nacional y  os invito a que entréis en nuestra página web www.duchenne-spain.org , o seguirnos a través de Facebook  https://www.facebook.com/DPPSpain?ref=ts&fref=ts  donde estarán informados con todo detalle de nuestra entidad. Somos transparentes y nos gusta comunicar en cada momento todo lo que hacemos, procesos, fines, etc…
Si os estáis preguntando cuál es mi cometido en la asociación, os lo cuento, soy  Coordinador Delegado de eventos en Jerez de la Frontera. Los primeros momentos fueron duros y eso no significa que ahora sea un camino de rosas, y todo muy fácil, pero si me doy cuenta  que a cada paso que doy se van uniendo más personas a mi en esta lucha.
Tengo que agradecer principalmente al publicar estas palabra  a Ana Cristina Bellido, mujer que al conocerme a través del Facebook y saber de  mi historia, quiso ponerse en contacto conmigo para ver de que manera me podía ayudar, ella también sabe muy bien de esta enfermedad, ya que tuvo un primo suyo con Distrofia Muscular de Duchenne y luego por coincidencias de la vida, vio también, como un compañero de estudios de su hijo sufrió esta enfermedad. Ella no ha parado de ayudarme a vender , papeletas, nuestras pulseras solidarias Duchenne/Becker, y de comentar a todo el mundo que estamos aquí, luchando e intentando conseguir nuestro fin.  
Gracias a esta comunicación , dos amigas suyas, NOELIA Y LOURDES, colaboradora y una dueña de laFarmacia  de JUAN XXIII , en Jerez de la Frontera, se pusieron también en contacto conmigo para ver de que manera podían ayudar a nuestra asociación. Y de ello salio la propuesta del  I CONCURSO DE DIBUJOS DE NAVIDAD A BENEFICO DE LA ASOCIACIÓN DUCHENNE PARENT PROJECT (JEREZ).
 concurso duchenne logo saludfarmacia
 
No tengo palabra para agradecer este gran gesto hacia nuestra asociación Duchenne Parent Project España.
 
MUCHA , MUCHAS, MUCHAS GRACIAS CHICAS!!!
 
Y ya aprovecho desde aquí, para animar a tod@s los que estén leyendo estas palabras, que se unan a esta lucha, como mejor puedan. El simple hecho de entrar en nuestro Facebook de la asociación pulsar “Me gusta” y ayudar a difundir, ya es un paso importante para nosotros.  Si tenéis cualquier consulta, duda o algún tema que me queráis comentar personalmente, me podéis buscar por Jose Villalobos https://www.facebook.com/jose.villalobos.524596  y consultarme a través de privado.
Muchas Gracias,
Pepe “
 
Esperamos que podamos llegar a los 500 dibujos, lo esperamos de corazón, va por vosotros, el domingo 18 de Octubre y hasta el 18 de Diciembre, os esperamos. :-)

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