PARA UNA MAMÁ QUE SE ENTERÓ DE QUE LA CONDICIÓN DEL BEBÉ QUE ESPERABA PODÍA SER MORTAL

Osteogénesis Imperfecta . OI. Tu no sabías nada de esas grandes palabras o siglas antes de tener a Isaías. En su 20 semanas de ultrasonido, en la que estabas esperando saber el sexo de tu bebé. Recientemente habías empezado a sentir pataditas y revoloteos; Tu bebé estaba creciendo grande y fuerte. (O al menos así te ha parecido.) Viste a tu bebé en la pantalla, demasiado distraída por tu entusiasmo para notar el silencio del técnico de ultrasonido y una mueca en su cara mientras se centró en la medición de los huesos. Estabas demasiado preocupada por ese hermoso pequeño latido del corazón para ver los brazos y las piernas curvadas y rotas de tu bebé.

Después de tu ultrasonido, tu y Dave os quedasteis solos en la sala de ultrasonido por lo que pareció una eternidad. No tenías idea de la preocupación que los médicos tuvieron. Cuando fuiste finalmente llevada a otra habitación, le preguntaste al doctor no te dijera el género .

Ahora entiendo que estaba asustada por ti. Ella tenía miedo de tu bebé. Y no sabía exactamente lo que estaba pasando.

Ha tenido antecedentes de enanismo en su familia?. Tu corazón recogió su ritmo. Te dijeron que tu bebé estaba en el percentil 5 de crecimiento. Tu cabeza empezó a sentir un hormigueo. No esperabas oír la palabra «letal» para describir algo que ver con tu bebé, pero cuando el médico dijo que «podría ser una forma letal», comenzaste a sollozar.

Oh, Vicky, que va a estar bien. Tú eres una de las afortunados; «Letal» no describe la OI de Isaías. Vas a tener ese bebé. Las cosas serán diferentes de lo que imaginabas.

Los huesos de tu bebé se van a romper, pero van a sanar.

Las cosas van a ser difíciles al principio. Vas a escuchar un montón de nuevos términos como «tachcypneic» (lo que significa que su bebé respira rápido), y pamidronato (el medicamento que su hijo va a tomar para ayudarle a fortalecer sus huesos). Vas a aprender acerca de la saturación de oxígeno y cómo colocar una sonda nasogástrica por la nariz de tu hijo para que pueda comer. No entres en pánico. Isaías es fuerte. Y tú y Dave. Vais a encontrar grupos de apoyo llenos de gente que va ayudarte después de la familia. Ellos te ayudarán a encontrar un especialista que va a luchar a tu lado cuando Isaías entre en insuficiencia respiratoria. Él le ayudará a obtener la mejor atención posible a lo que va a creer más tarde es el mejor hospital del mundo.

Antes de Isaías, eras un maestro de lectura y matemáticas y ahora serás un maestro de cómo cuidar a un bebé con OI. Se lo enseñarás a la familia, amigos, padres e incluso médicos. Usted es un maestro de la diferencia, lo que significa que va a enseñar al mundo, cómo mirar discapacidad y ver al niño detrás de ella.

Isaías no es su OI.

Isaías será feliz. Isaías será resistente. Su cuerpo le pondrá a prueba, pero él va a ganar; él encontrará una manera. Él siempre encuentra la manera. Lo amarás más de lo que pensabas que serías capaz.

Va a estar bien. Lo prometo.

Con Amor.

Vicky