Antes de que nos hables sobre la carrera ‘En marcha por la parálisis cerebral’ nos gustaría que nos cuentes muy brevemente cuál es la misión de su entidad y que haga …

La Federación Catalana de Entidades de Parálisis Cerebral (FEPCCAT) nació en 2.000 con la voluntad de unir las entidades que trabajaban en la atención de personas con parálisis cerebral y discapacidades similares en Cataluña, para garantizar el respeto a los derechos fundamentales del colectivo, promover su bienestar y calidad de vida, su inclusión social y laboral y asegurar que su voz y la de las entidades tenía fuerza para hacerse oír.

En qué frentes trabaja?

La FEPCCAT trabaja, principalmente, en cuatro frentes: en primer lugar, hacia el colectivo y sus familias, mediante proyectos como los de respiro y ocio, pero también de deporte, como la carrera ‘En marcha por la parálisis cerebral’ ; en segundo lugar, se ha trabajado por las entidades de atención, con el fin de reforzar y mejorar sus servicios y para asegurar que la atención que brindan sea la mejor posible.

En tercer lugar, se ha apuntado a la sociedad catalana en su conjunto, con el objetivo de sensibilizarla sobre la realidad del colectivo, explicar sus necesidades y capacidades, intereses y romper así con el gran desconocimiento que aún existe sobre los niños, jóvenes y personas adultas con esta discapacidad. La carrera, aparte de ser el colectivo, también tiene que ver con este reto.

Y en cuanto lugar …?

Se ha trabajado en el campo de las Administraciones públicas catalanas para asegurar las condiciones de atención al colectivo, reivindicar las necesidades de cambios de la legislación y así lograr lo que comentábamos al principio, la mejor calidad de la atención, la no discriminación, la inclusión social y laboral del colectivo, entre otros.

¿Cuál es su ámbito geográfico y qué relación tiene con otras entidades que no forman parte de la federación, o que no pertenecen a este ámbito geográfico?

La FEPCCAT es y quiere ser la entidad de referencia sobre el colectivo de personas con parálisis cerebral y discapacidades similares en Cataluña. Actualmente, ya nivel asociativo, nuestro esfuerzo principal está centrado en las 13 entidades repartidas por el territorio catalán, para acompañarlas y mejorar sus servicios de atención, y para asegurar que su voz y sus demandas son presentadas y escuchadas por la Administración.

De igual manera, el colectivo de personas con parálisis cerebral y discapacidades similares y sus familias son también presentes y queremos ser su altavoz cuando requieran de este. Ahora bien, esto no nos hace olvidar las entidades que trabajan con y por el colectivo y que no se encuentran bajo nuestro paraguas. Hemos ido tejiendo contactos puntuales fruto de proyectos concretos y estamos abiertos a seguir conociendo otras entidades de todo el país con quien poder crear sinergias y sumar.

Y a nivel del sector de la discapacidad en Cataluña ?

Colaboramos activamente con las demás entidades federativas en el marco del Cocarmi , la Mesa del Tercer Sector y la Confederación – Patronal del Tercer Sector Social . A nivel estatal, formamos parte de Confederación ASPACE , el movimiento asociativo de la parálisis cerebral. La participación en esta organización es muy enriquecedora porque nos permite a nosotros como federación pero también a las entidades miembros el poder compartir herramientas, recursos, programas, comparar políticas de atención y mejorar conjuntamente fruto del encuentro y la colaboración con otros entidades y federaciones como la nuestra, pero en otras partes del estado.

FEPCCAT organiza la carrera solidaria, pero … ¿Con qué colaboraciones contáis para hacerla posible?

En la organización de la carrera solidaria es imprescindible la ayuda de IPSEN Pharma , nuestro patrocinador. La carrera ya nació con esta compañía y desde el 2011 que se ha mantenido firme y muy sólida. Consideramos que somos mejores compañeros de viaje, lo que nos alegra, porque no siempre es fácil encontrar esta buena conexión. Además, ya pesar de que formamos una muy buena unión con IPSEN, queda claro que requerimos de otras alianzas.

Para la celebración de la carrera es vital el papel del Ayuntamiento de Barcelona y del Distrito de Les Corts , que ha apostado por nuestra actividad y lo ha apoyado desde el inicio. Su apuesta por las actividades inclusivas ha hecho que el vínculo establecido entre nosotros sea muy fluido, y eso se nota cada año, cuando nos sentamos para revisar los posibles errores y las carencias del año anterior, planificar la actividad y poder mejorar de cara a la nueva edición de la carrera.

Y aún tiene más colaboraciones …

También participa la Generalitat vía el Departamento de Trabajo, Asuntos Sociales y Familias , la Diputación de Barcelona , y también un número importante de colaboradores que ceden productos para el avituallamiento de todos los participantes de la actividad. Por último, y si me lo permites, también es básica la colaboración de las entidades miembros, así como también del centenar de voluntarios que cada año nos ayudan a marcar el recorrido, a preparar el avituallamiento, a gestionar las salidas y llegadas de corredores, y que hacen la carrera posible.

A los que van destinados dinero que recaudáis a partir de la carrera?

De entrada, debemos decir que la inscripción de la carrera es más simbólica que encarada a la captación de fondos. Así pues, podemos decir que una gran parte de este dinero va destinado a pagar gastos que genera la propia actividad en su organización, como pueden ser la infraestructura que requiere la carrera o las camisetas técnicas por los corredores, entre otros. El resto, sirven para promover proyectos para las personas con parálisis cerebral y discapacidades similares que son usuarias de las entidades miembros.

Una de las opciones de inscripción que hemos abierto desde hace unos años es la posibilidad de que los corredores y las corredoras se inscriban a las entidades miembros. Esto permite que los trámites sean más fáciles y rápidos para algunos de los participantes, pero también que se familiaricen con el sector, y que conozcan directamente quien trabaja con el colectivo, además de ser conscientes de cómo de cercanas tienen las entidades de casa.

Y en cuanto a las inscripciones a las entidades?

En este caso, el dinero recaudado ya se quedan a las entidades miembros y van directamente destinados a los programas y proyectos que las propias entidades consideren más adecuados, siempre y cuando repercutan en el colectivo.

Además del dinero recaudado vía inscripciones, IPSEN Pharma siempre hace un donativo solidario, el último año de 15.000 euros. Sin duda se trata de una oportunidad de poderlos destinar a copagar iniciativas y programas en beneficio del colectivo de acuerdo a lo que las entidades nos trasladan que más les urge, y así seguir garantizando la calidad de la atención.

‘En marcha por la parálisis cerebral’ forma parte del programa de la Fiesta Mayor del Distrito de Les Corts de Barcelona. ¿Qué otras entidades o servicios de la zona participan?

Como decía antes, el rol del Ayuntamiento del Distrito es esencial para que la carrera solidaria ‘En marcha por la parálisis cerebral’ siga adelante y sea un éxito año tras año. A nivel de barrio, también hemos ido notando como los vecinos y vecinas cada vez son más partícipes de la celebración. Desde la FEPCCAT hacemos esfuerzos para que puedan saber con tiempo que su calle será escenario de la carrera, y que más allá de los efectos de un corte de calle, lo vivan como parte activa e implicada. Tenemos que ir mejorando para que se sumen cada vez más a la carrera. A nivel de entidades o servicios concretos de la zona, no hay una colaboración tan directa a nivel institucional. También es una faceta que hay que mejorar.

Ahora ya se han hecho siete ocho ediciones y este año llegamos a la novena. Podrías hacer una breve valoración de este recorrido?

La actividad ha crecido desde el primer año y nos gusta señalar que actualmente esta ya se ha consolidado en la agenda deportiva y solidaria de la ciudad. Si bien desde el primer año hemos agotado las inscripciones, los últimos años vemos que la carrera solidaria ‘En marcha por la parálisis cerebral’ llega más y más lejos.

El carácter familiar, el boca a boca y la estabilidad de la actividad en el barrio de Les Corts ha permitido fidelizar muchas personas que vienen cada año y que no sólo repiten, sino que también arrastran otros amigos y compañeros. Esto es muy positivo y permite que los valores de la actividad se esparzan cada vez más. Lo hacen a la gente de Barcelona, ​​pero también a otros participantes que vienen de Lleida, Tarragona, Montblanc, Vilafranca del Penedès, entre muchos otros municipios del país.

¿Qué valoración harías a nivel de la organización del evento?

A nivel de organización también hemos sabido profesionalizarnos desde la primera edición, y cada vez somos más eficientes y conocemos mejor el funcionamiento de una actividad como esta. Una carrera de este tipo supone tener en cuenta muchos pequeños detalles, desde las inscripciones, los voluntarios, la infraestructura, el ritmo del día de la carrera o los premios para los primeros.

Hemos tejido también toda una colaboración con las entidades miembros y con los agentes colaboradores que hacen que la carrera cuente con una dinámica positiva, y consideramos que cada vez sale mejor y puede animar a más personas. Uno de los ejemplos es el de los premios de la carrera, que son diseñados y creados por personas con parálisis cerebral y discapacidades similares de las entidades miembros. Cada año hacemos un concurso para determinar cuál es el trofeo más representativo del espíritu de la carrera, y ese es el que llevarán a casa los vencedores de las diferentes categorías.

Por último, danos más motivos para participar en la carrera …

La carrera solidaria ‘En marcha por la parálisis cerebral’ es una actividad abierta a toda la ciudadanía. Es una fiesta deportiva e inclusiva, una actividad no competitiva (aunque reconocemos a las personas más rápidas) en la que se genera un ambiente lúdico, pero también reivindicativo y de visibilización del colectivo muy potente. Por ello, y más allá de mis palabras, creo que el día 13 de octubre deberíamos ver las caras en el Distrito de Les Corts para correr conjuntamente por la parálisis cerebral y conocer más y mejor el colectivo, porque es la mejor forma de hacerlo.

Como decíamos con la cineasta Roser Aguilar en el corto-documental que produjimos hace dos años ‘Somos, estamos aquí’ , hay que eliminar todas las formas de condescendencia y pena hacia las personas con parálisis cerebral y discapacitadas. No necesitan ni paternalismos ni sobre-protección, sino que, como todos nosotros, lo que quieren es respeto, soportes y amor. La carrera sirve para romper con el desconocimiento que demasiado a menudo todavía impera sobre ellas, que en su conjunto tienen grandes necesidades de apoyo, y acercarse a ellos, conocer su realidad y empezar a construir sociedades más inclusivas.