Ma. Mercè Batlle: «Las entidades somos la voz de las personas con discapacidad ante la sociedad»

«A las personas que hacemos voluntariamente esta tarea, nos mueve un firme compromiso en conseguir una sociedad más justa e inclusiva para todos, al margen de sus capacidades». Así terminaba la entrevista a la presidenta de la Asociación Aremi y madre de la Merced, una chica con pluridiscapacidad que acude a algunos de los servicios que ofrece la entidad. Ver la realidad del ámbito de la discapacidad desde dos vertientes le permite un bagaje que nos cuenta, amablemente, en la siguiente entrevista.

La Asociación Aremi nació en Lleida en 1976. De quién fue la idea?

De un grupo de padres y madres. Unas personas emprendedoras, enérgicas y con inquietudes que viendo que sus hijos no tenían la posibilidad de escolarizarse, ya que en aquella época estaba todo por hacer en el mundo de la discapacidad, buscaron los recursos ni llamaron las puertas necesarias para tener un primer centro escolar que diera respuesta educativa y rehabilitadora a sus hijos que, en aquellos momentos, eran «invisibles».

La entidad ha ido creciendo para dar respuesta a aspectos derivados de la parálisis cerebral y otras discapacidades físicas …

Hay que matizar que atendemos personas con parálisis cerebral y otras discapacidades, no sólo físicas. Cada vez tenemos más personas con lesiones cerebrales sobrevenidas que conllevan, en la mayoría de casos, limitaciones físicas y también intelectuales y cognitivas, además de tener a menudo patologías médicas añadidas. Son personas con un elevado grado de dependencia.

Actualmente, qué servicios ofrecen?

El Centro de Educación Especial, que atiende alumnos desde los 3 hasta los 21 años con necesidades educativas derivadas de trastornos en la motricidad, la comunicación y la autonomía. El Centro Ocupacional, donde se da atención diurna a personas en edad laboral que tienen necesidades especiales en la movilidad, la autonomía personal. La Residencia Aremi, un espacio donde se facilita un entorno adecuado en todas las necesidades vitales ..

También cuentas con un servicio gratuito de asesoramiento, información y orientación individualizado …

Sí! Sirius-Aremi pretende mejorar la autonomía personal en diferentes ámbitos como la movilidad, las actividades de la vida diaria, la comunicación y el acceso a la computadora, el control del entorno y la accesibilidad. Está dirigido tanto a personas mayores como personas con discapacidad. En este espacio también se da apoyo a la formación de profesionales, familiares y cuidadores, así como a todas las personas interesadas en este ámbito.

Y la práctica del deporte, también presente en su día a día.

Sí. el Club Deportivo Aremi fomenta la realización de deporte adaptado para personas con discapacidad, tanto de competición como actividad lúdica. El objetivo es el mantenimiento y mejora de las capacidades físicas, motrices y cognitivas. Lo hacemos a través de la organización de eventos deportivos con el doble propósito de sensibilizar y dar visibilidad al mundo de la discapacidad y buscar fondos para programas y actividades que promovemos.

En 1995 se constituyó la Fundación Aremi. ¿Con qué fin?

Es una entidad que tutela las personas a quienes por diferentes motivos son exclusivamente atendidas por los servicios de Aremi. La Fundación gestiona alegados, herencias y donaciones, así como tutelas y curatelas, y da soporte a la asociación en programas determinados como ‘Respiro Familiar’ y la gestión del voluntariado.

Trabaja conjuntamente con otras entidades del territorio que se dedican a la misma problemática?

En Lleida, como entidad específica en la atención a las personas con parálisis cerebral, somos la única. Tenemos el equipo de profesionales formado y preparado para la atención de personas con estas características tanto concretas. No obstante, como entidad somos miembros de la Federación de personas con Parálisis Cerebral y etiologías similares de Cataluña y formamos parte de Fesalut , entidad leridana que aglutina organizaciones relacionadas con la salud. También somos miembros de Ecom y Dincat .

Muchos pensamos que sin entidades como la suya, las personas con parálisis cerebral estarían totalmente excluidas de la sociedad. Es así?

Nosotros también lo pensamos. Las entidades somos absolutamente necesarias para ser su voz ante la sociedad. Somos el ente que aglutina las demandas de las propias personas con discapacidad, haciendo visibles las evidencias, las necesidades de las familias y los profesionales. Las entidades buscamos alianzas, detectamos carencias y alertamos de las necesidades. Somos, indiscutiblemente, imprescindibles.

Porque en 40 habréis visto de todos colores …

Podemos hacer una retrospectiva de la mirada de la sociedad hacia las personas con esta discapacidad y otros similares. Afortunadamente ha cambiado, los niños y niñas ya se educan bajo otra perspectiva social, de género, ambiental … la sociedad, en general, ahora nos mira de otra manera. Nuestra tarea ha seguido un camino junto a las personas para y con las que trabajamos, pero también con sus familias.

Por lo tanto, se podría decir que la sociedad está cada vez más concienciada de la necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad?

Indudablemente sí, pero hay un camino largo y estimulante a recorrer. Tenemos muchos proyectos, nos sobran las ideas, pero necesitamos una financiación más adaptado a la realidad de las personas usuarias de la entidad, personas con gran dependencia y, por tanto, con grandes necesidades de apoyo. Creemos firmemente en una sociedad justa para todos y todas pero especialmente para las personas que lo tienen más difícil.

En esta línea, organice iniciativas y actividades de concienciación a lo largo del año?

Muchas! Tantas como nos es posible por la estructura de entidad que tenemos. La prioridad, obviamente, es la atención directa a las personas, pero también participar en todos los eventos donde se nos pide colaboración y participación, sea de profesionales especializados, o bien de testigos directos de personas con gran discapacidad, de familiares , de proyectos realizados, …

La última fue un motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, no?

Exacto. El día 9 de octubre en el centro de Lleida, ante las máximas autoridades de la ciudad junto con usuarios y usuarias, profesionales, familiares y amistades de la entidad, se leyó un manifiesto que reivindicaba los derechos de las personas con esta discapacidad . Seguidamente se bailó una ‘flashmob’ por una buena causa.

¿Qué papel tienen las personas voluntarias dentro de la Asociación Aremi?

Necesitamos y agradecemos la labor desinteresada y altruista de personas que nos ayudan en la realización de actividades muy diversas. Desde las que se promueven en la Escuela en horario lectivo o bien desde el Centro Ocupacional durante los días laborables, hasta el acompañamiento a actividades que se programan desde la residencia para los fines de semana y que permite participar de la oferta que ofrece la ciudad. Destacamos, en especial, los acompañamientos a las salidas de deportes, de ocio y de colonias.

Para terminar, ¿qué es lo más reconfortante de formar parte de una entidad como la Asociación Aremi?

Reconforta constatar que se está haciendo un buen trabajo y que los chicos y chicas vienen felices. Sentir la confianza de los padres y tutores. Captar el éxito de participación en los eventos. Ver que la sociedad cada vez empatiza más con las personas con elevado grado de dependencia gracias, también, a la mejor preparación y formación de los profesionales. Observar que se van haciendo las adaptaciones necesarias en el entorno urbano y comprobar que tenemos el reconocimiento de la administración por nuestra manera de entender y trabajar por las personas con discapacidad.