Leila – Nuestra primera Heroína
By BUDY In Sin categoría On 26 enero, 2020
Vamos a conocer más a nuestros Héroes y Heroínas nuestros protagonistas, por ellos hacemos cualquier cosa, sobretodo para sacarles una sonrisa y que puedan ser un poco más felices. Leila esta es su historia contada por su madre.
Leila nació el 1/1/2008, es la tercera de mis hijas y durante todo el embarazo todo fue bien, incluso siempre me acordaré cuando me llamaron del hospital para decirme que la amnio había salido bien y que era una niña. Que había salido bien significaba que no tenia ni sindrome de down ni espina bífida, pero luego descubrí que hay miles y miles de síndromes …
Cuando me la pusieron encima, nada más nacer lo primero que dije, ES COMO UN OSITO DE PELUCHE, no tenía nada de tono muscular, pero nada de nada. A la segunda noche se la llevaron porque empezó a convulsionar y empezaron las pruebas y más pruebas hasta que salimos 52 día después del hospital, sin saber muy bien que tenía, bueno si que sabíamos que tenía una malformación, muy importante en su cerebro, por un mosaicismo que se produjo durante las primeras divisiones celulares. Esto le provocó un retraso cognitivo severo, ataques epilépticos constantes y alteraciones en la pigmentación de la piel. Tiene algunos cromosomas quadruplicados, creo que hay pocas personas con una alteración similar.
Los 7 primeros años fueron muy duros, nos pasamos muchos noches sin dormir, ni una hora, por los ataques epilépticos que tenía constantemente, y que todos los medicamentos que tomaba no hacían efecto, hasta que se nos propuso hacerle una Hemisferectomía, una desconexión del cerebro, suena muy duro, pero ojalá lo hubiéramos hecho antes, los ataques epilépticos han desaparecido, y aunque hay otras secuelas como la perdida de su mano izquierda, una alteración en el oído que le provoca muchos miedos y no soporta los ruidos estridentes, aún así está mucho más conectada y sin sufrimiento cerebral.
Leave a comment