Propuestas del Movimiento ASPACE para garantizar el bienestar de las personas con parálisis cerebral y sus familias

Las patologías respiratorias crónicas y los problemas cardiovasculares asociados a esta pluridiscapacidad acentúan la vulnerabilidad de las personas con parálisis cerebral ante el COVID-19. El Movimiento ASPACE, formado por 85 entidades, 230 centros de atención directa, 5.300 profesionales y 20.700 personas asociadas demanda medidas para garantizar también la protección de este colectivo.

La pandemia del COVID-19 ha sacudido a toda nuestra sociedad. Las entidades miembro del Movimiento Asociativo de la Parálisis Cerebral se han sumado a las medidas impulsadas por el Gobierno de España para frenar la curva de expansión del coronavirus. Nos hemos quedado en casa procediendo al cierre de todos los servicios de atención a la parálisis cerebral, excepto los residenciales.

El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo. Estas necesidades no desaparecen con la situación de confinamiento en la que las familias pasan a asumir durante 24 horas al día cuidados y en el que las entidades realizan seguimiento de las personas usuarias para ofrecer pautas que limiten el perjuicio de la ausencia de tratamientos. El efecto de esta coyuntura es muy preocupante en las personas usuarias de atención temprana, con alteraciones de conducta o afectaciones de salud.

El intento de las entidades por mitigar el impacto del COVID-19 en la atención a las personas con parálisis cerebral se ve dificultado por la falta de personal que pueda desplazarse a los domicilios, por la escasez de EPIs para abordar esta labor y por la carencia de profesionales, dado que una parte debe de permanecer en cuarentena. Además, esta situación pone en riesgo la sostenibilidad de las entidades: el descuento en los conciertos de las plazas no ocupadas, la cancelación de actividades subvencionadas y el cese de prestaciones vinculadas a servicios; han obligado a gran parte de ellas a aplicar ERTEs.

Todos estos factores no solo ponen en riesgo los avances sociosanitarios alcanzados por Confederación ASPACE y sus entidades a lo largo de más de 35 años de trayectoria, sino también la calidad de vida, la participación social y el ejercicio de derechos de 120.000 personas con parálisis cerebral y sus familias. Por todo ello, desde el Movimiento ASPACE realizamos las siguientes propuestas de acción para corregir los problemas surgidos en esta crisis.

1. Reconocimiento de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo como colectivo de alto riesgo por su característica pluridiscapacidad. Una vez cubiertas las necesidades de nuestro personal sanitario en Hospitales y UCIs, se debe priorizar el abastecimiento de material de protección individual a profesionales de atención a la parálisis cerebral, a las personas con parálisis cerebral y a sus familias.
2. Garantizar el suministro a los Centros Residenciales de EPIs, material de desinfección y de medicación habitual o puntual de las personas usuarias. Elaborar protocolos claros de actuación en caso de contagio que tengan en cuenta el manejo de las personas con trastornos del comportamiento.
3. Garantizar el derecho a la vida y a la salud de las personas con parálisis cerebral. Promulgar el acercamiento al colectivo en igualdad de condiciones y bajo la premisa de no discriminación por razones de discapacidad; ser parte de los colectivos prioritarios en atención y seguimiento sanitario.
4. Creación de una bolsa de trabajadores del ámbito social para la eventual sustitución de profesionales en situación de cuarentena y promover campañas de voluntariado social para atender a las personas más vulnerables.
5. Generar mecanismos de apoyo a los Centros Especiales de Empleo y a las personas con discapacidad que trabajan en ellos para no poner en peligro su viabilidad ni tampoco perjudicar los trabajadores
6. Las corporaciones locales primarán la limpieza en la atención domiciliaria, y prestarán servicios de compra y apoyo para las personas en mayor riesgo.
7. Las prestaciones transitorias de la Seguridad Social destinadas a padres que deben permanecer en su domicilio al cuidado de sus hijos por el cierre de colegios; se deben extender a las familias de personas adultas con discapacidad afectadas por el cierre de centros de atención a la discapacidad.
8. Ante el uso de hoteles como espacios sanitarios para atender a personas con COVID-19; señalar que la accesibilidad de estos lugares debería ser un criterio a tener en cuenta para atender a personas con parálisis cerebral en los mismos.

En cuanto a la financiación de las entidades, son necesarias cuatro medidas que garantizarían la sostenibilidad de la atención a la parálisis cerebral a medio plazo:

1. Mantener el importe íntegro de los conciertos sin reducciones por no utilización de plazas.
2. Crear líneas de ayudas para entidades que prestan servicios no concertados para mantener la atención una vez superado el estado de alarma, mitigando el impacto de ERTEs y despidos.
3. Modificar condiciones de las subvenciones concedidas facilitando la ampliación de plazos de ejecución, la revisión de objetivos y la admisión como gastos financiables cancelaciones y otros causados por esta situación.
4. Dotar de financiación para desarrollar Servicios de Atención Domiciliaria que antes no existían y que ahora se impulsan en apoyo y respiro de las familias de personas con grandes necesidades de apoyo que permanecen confinadas.

Como en toda su historia de activismo social, Confederación ASPACE y las entidades de atención a la parálisis cerebral realizan estas propuestas desde una visión constructiva y colaborativa. Las personas con parálisis cerebral y sus familias no pueden ser un colectivo olvidado en esta crisis. Por todo ello, esperamos que estas medidas permitan evitar una situación de injusticia social con un colectivo muy vulnerable.

Mientras tanto, el Movimiento ASPACE seguirá trabajando junto al Gobierno y sus Administraciones como desde el inicio de la crisis para aportar soluciones que ayuden a superar esta pandemia.

Este virus lo paramos entre todos.

Confederación ASPACE

Madrid. 25 de marzo de 2020.