Menu
Una niña navarra de 6 años con daño cerebral, sin fisioterapia desde marzo

Una niña navarra de 6 años con daño cerebral, sin fisioterapia desde marzo

By In Sin categoría On 21 mayo, 2020


Aiora Amezketa tiene 6 años y daño cerebral desde los 2. No camina ni habla y necesita fisioterapia “para vivir”. Pero desde mediados de marzo, por el covid, no la recibe. Y su familia está indignada

Aiora Amezketa Zabalbeaskoa, de 6 años, en su casa de Estella.

20/05/2020

Aiora tiene 6 años y un daño cerebral severo desde los 2. La niña nació en Estella el 7 de agosto de 2013 con una grave cardiopatía y en una de la operaciones, en 2015, sufrió una hipoxia (falta de oxígeno en el cerebro) que le provocó daños agudos. Antes de entrar al quirófano, la pequeña ya había aprendido a andar y hablar. Pero salió de allí sin caminar, ni articular palabra y ni siquiera sujetar la cabeza. Desde entonces, recibe cinco sesiones a la semana de fisioterapia (dos, en el Hospital García Orcoyen de Estella y tres, en la Ikastola Lizarra). Pero desde que se decretó el estado de alarma a mediados de marzo, no le han brindado ninguna La ikastola, como todos los centros escolares, está cerrada; y en el hospital, no la prestan porque, la niña es, según explica la madre, “vulnerable y paciente de riesgo”. “Entiendo que al principio de la pandemia se cancelaran todas las terapias. ¡Ni yo hubiera llevado a mi hija! Pero ahora que están bajando los casos, es necesario reanudarlas. Mi hija, como otros niños con daño cerebral, están retrocediendo mucho. Para ellos, sus terapias son para los enfermos de cáncer la ‘quimio’. No se pueden paralizar por el coronavirus”. Así de claro lo tiene la madre de Aiora Amezketa Zabalbeaskoa, la tolosarra y vecina de Estella Maialen Zabalbeaskoa Koch, de 34 años y profesora de yoga. Junto con Mario Amezketa, electricista de 44, tiene, además, otros dos niños más pequeños: Lurgi, de 5 años; y Liher, de 3. “Está siendo todo una locura. con los trabajos, los tres niños y Aiora sin recibir su fisioterapia. La atrofia muscular le está empeorando y ya tienen las manos y los pies muy hacia atrás. Estoy harta porque no nos hacen caso”.

“OFREZCO MI CASA”

Maialen insiste en que para su hija la fisioterapia es fundamental “para vivir”. “No es un capricho y le estaba yendo muy bien con las sesiones de las ikastola y del hospital. Pero, de repente, se pararon”. Con esos movimientos, en tronco y extremidades, la niña fortalecía brazos y piernas y, sobre todo, le ayudaban a respirar mejor. “En cuanto coge un catarro, no puede expulsar bien las flemas. Y ahora, la pobre, a veces siente dolor. Aunque no habla, lo sé porque llora y tengo que darle ibuprofeno”. Aiora, continúa su madre la explicación, aunque no se comunica “está presente”. “Se dirige a nosotros con la mirada y sabemos si está bien o no”.

Maialen ha escrito al servicio de rehabilitación del hospital García Orcoyen para interesarse por su caso pero no ha recibido respuesta. Además, ha ofrecido su casa para que los fisioterapeutas del hospital o del CREENA (Centro de Recursos de Educación Especial del Gobierno de Navarra, que prestan atención en colegios e institutos) vayan a su casa. “Pueden venir con los EPIS (Equipos de Protección Individual). Aquí tengo una habitación aislada. Pero no me responden”. Ella, que comenzó a formarse como profesora de yoga y en masaje tailandés, a raíz del accidente cerebral de su hija, le da algunos masajes. “Pero no es lo mismo. Yo estoy desbordada y mi agotamiento se lo transmito a mi hija”.

A pesar de no recibir respuesta en el servicio de rehabilitación del García Orcoyen, Maialen Zabalbeaskoa agradece la atención de su pediatra en el Ambulatorio de Estella, del neuropediatra de CHN Sergio Aguilera y del director de la ikastola, Iosu Suescun. La niña ya no puede continuar en ese centro escolar y han solicitado plaza en Aspace para el próximo curso. “Estos niños siempre son los grandes olvidados. Pero yo a mi hija no la quiero tener en casa escondida, postrada en una cama, como antiguamente. No sé cuánto tiempo estará aquí pero mientras, no quiero que sufra y me esforzaré por ofrecerle una vida lo más feliz posible”.

Sin apoyo de pedagogía terapéutica

Los padres de niños y adolescentes con daño cerebral adquirido se quejan de que sus hijos no están recibiendo, durante el confinamiento, la atención de fisioterapia y logopedia que precisan. Al cerrarse los centros escolares el 16 de marzo se paralizaron estas actividades que prestan los fisioterapeutas y los docentes especialistas en pedagogía terapéutica (PT). El curso no se reanudará hasta septiembre porque lo que, lamentan las familias, estos menores van a sufrir un retroceso. “Van a estar seis meses sin terapias y es mucho tiempo. Ya con los meses de verano lo notábamos otros años. Así que ahora…”, argumenta la presidenta de la asociación de daño cerebral infantil adquirido Hiru Hamabi, Yolanda Fonseca. La asociación, con sede en Sarriguren y presencia nacional, cuenta con 60 familias socias. En Navarra hay 113 menores que nacieron sin daño cerebral pero lo adquirieron como consecuencia de un accidente o enfermedad.


Leave a comment