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El síndrome silencioso (y silenciado) de las cuidadoras de personas dependientes

El síndrome silencioso (y silenciado) de las cuidadoras de personas dependientes

Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, Rosario Rives, madre de Enric, postrado en la cama 30 años por una enfermedad neurodegenerativa, pone en valor la labor de las personas, en su mayoría mujeres, que se encargan del cuidado de sus dependientes 24[...]

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El día a día de las personas con enfermedades raras: «Al confinamiento del ELA se suma el confinamiento social»

En España más de tres millones de personas padecen una enfermedad rara, patologías que afectan a menos de cinco pacientes por cada 100.000 habitantes. La pandemia no ha hecho más que agravar su situación 28/02/2021 En el día mundial de las enfermedades raras, en laSexta nos[...]

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La lucha diaria de Hugo, un pequeño de dos años y huesos de cristal

Vive en Salamanca y con tan solo dos meses fue diagnosticado de osteogénesis imperfecta (OI), un trastorno genético que altera la formación adecuada de los huesos y provoca que se fracturen sin causa aparente / Su familia forma parte de Aerscyl y afronta con fuerza[...]

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Hemos encontrado un héroe, Juan Alonso Pérez, y es de Madrid

26 febrero 2021 Esfuerzo, constancia, sacrificio, satisfacción y esperanza. Son algunas de las actitudes que practica el protagonista de nuestro historia, en tiempo 24/7 como decimos ahora. El 28 de febrero se conmemora el día mundial de las enfermedades raras. Juan Alonso Pérez padece el[...]

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Las otras miradas del dolor ante las enfermedades raras

Familiares de enfermos cuentan cómo conviven día a día. 27/02/2021 Convivir con una enfermedad rara a diario, o mejor dicho, padecerla, año tras año y sin poder vislumbrar un final, bien porque no siempre existe, bien porque aún no sabes qué nombre tiene, requiere una[...]

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«Gran parte de las enfermedades raras comienzan en la infancia»

Desde la Fundación Síndrome de Dravet hablan sobre las enfermedades raras o poco frecuentes, que afectan al 7% de la población mundial 28/02/2021 Cada 28 de febrero, o 29 en año bisiesto, se conmemora el Día de las Enfermedades Raras. Las enfermedades raras reciben este nombre[...]

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El día a día de la mano con Fran, el pequeño salmantino que sufre una rara enfermedad: «Vivimos rodeados de máquinas»

28/02/2021 Francisco es un niño salmantino con una enfermedad rara, se llama Pelizaeus Merzbacher de tipo connatal. Sandra y Jorge, sus padres, luchan junto a él desde hace siete meses. Se llama Francisco y tiene apenas siete meses. Vive junto a sus papás Jorge y Sandra en Calvarrasa de[...]

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Las personas con Fibrosis Quística se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras

26 Febrero 2021  Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en plena crisis sanitaria, las personas con Fibrosis Quística reclaman una mayor inversión en investigación, implementación de soluciones de atención innovadoras, como la telemedicina, y un mayor apoyo a las asociaciones de[...]

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CUANDO LA MONTAÑA ES SINÓNIMO DE INCLUSIÓN SOCIAL

25/02/2021 El Club Pandetrave de León promueve actividades de montañismo desde hace 12 años con personas con capacidades diferentes Objetivo: la adaptación al medio. La finalidad: que cualquier persona con discapacidad participe en las actividades del club, en igualdad de condiciones, abonando la misma cuota[...]

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El Ayuntamiento de Granada trabaja para mejorar la vida de las personas con discapacidad

Luis Salvador, alcalde de la ciudad, señala «el firme compromiso de este equipo de gobierno de hacer una Granada más cómoda y accesible para el ciudadano» 26/02/2021 El Ayuntamiento de Granada ha mostrado su apuesta por mejorar la vida de las personas con discapacidad. De hecho, el alcalde[...]

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