Soy cuidadora de una persona con discapacidad y no puedo parar el #9M
By BUDY In Sin categoría On 9 marzo, 2021
08/03/2021
Cuando se habla de discapacidad, el discurso y la teoría suelen centrarse en el individuo que se encuentra en esa condición. Sin embargo, la discapacidad es un fenómeno biopsicosocial que impacta a la familia y el entorno cercano a la persona; al haber un integrante con algún grado de dependencia, está implícito que alguien debe cuidarlo.
¿Quién es ese alguien? En la abrumante mayoría de los casos una mujer. En México, el cuidado tiene género; quienes nos dedicamos a esa labor somos madres, hermanas, abuelas, tías o empleadas; mujeres que dedicamos nuestra vida a otra u otras personas.
Cuidar es mucho más que ocupar un espacio junto a otra persona. Cuidar es acompañar, guiar y apapachar. Cuidar es, preparar comida, alimentar, bañar, vestir, peinar. Cuidar es dar medicamentos, cambiar sondas, cambiar pañales, cargar. Y cuidar también es platicar, reír, abrazar, divertirse, enseñar, bailar y dibujar.
Las cuidadoras no tenemos horario de entrada ni de salida. Algunas trabajan 24 horas al día, los 365 días del año, sin vacaciones, sin fines de semana, sin tiempo libre. Muchas no perciben un sueldo, no cuentan con seguridad social ni con prestaciones laborales. Para cuidar no se estudia, todas hemos aprendido sobre la marcha hasta convertirnos en expertas en un trabajo que el Estado, la sociedad, y a veces hasta nuestra propia familia se niegan a reconocer.
Mi hermana Amparo nació en 1995, han sido casi 25 años de caminar juntas y por lo menos 15 de acompañarla en su día a día. Ella es una persona con Síndrome de Down. En mi familia y en la escuela hemos trabajado siempre en el desarrollo de sus habilidades para la vida diaria, en su independencia y en su felicidad. Pero alguien tiene que cuidarla.
¿Se imaginan a una persona con discapacidad cuidando a otra persona con discapacidad? Ese es mi caso: padezco fibromialgia desde hace casi cinco años, una enfermedad del sistema nervioso, reumática y autoinmune cuyo principal síntoma es el dolor. Es una enfermedad crónica e incurable que limita mi movilidad y mis actividades.
Combino mi labor de cuidado con mi propio cuidado, con estudios, con el activismo político-educativo y las actividades académicas del colectivo de maestros de Educación Especial al que pertenezco. A esas actividades se suman mi vida personal, familiar y social. A pesar del trabajo que realizo, llevo años escuchando que yo “no trabajo”, que “es mi hermana y es mi obligación cuidarla”, que “no debería recibir un sueldo por cuidarla”, que “eso cualquiera lo hace”.
Las cuidadoras nos vemos obligadas a rechazar la convocatoria para el paro nacional de mujeres a realizarse el próximo 9 de marzo. No por desinterés, indiferencia o poca sororidad. Nosotras no podemos parar. Si lo hiciéramos, ¿qué pasaría con las personas a nuestro cargo? ¿Quién se ocuparía de ellos?
El Estado no ha saldado la deuda histórica que tiene con nosotras, carecemos de una Red Nacional de Cuidados que reconozca nuestro trabajo, nos capacite y nos permita gozar de tiempo libre para el autocuidado. A pesar de lo establecido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en México no tenemos infraestructura y políticas públicas que garanticen una vida digna y el ejercicio de derechos a personas con discapacidad, sus familias y cuidadores.
Si nosotras no cuidamos, nuestros familiares sencillamente quedan en abandono. El Estado no se hace ni tiene intenciones de hacerse cargo.
¿Se imaginan un día sin nosotras? Ese día las familias y el país colapsarían porque de acuerdo con el INEGI (2018), el valor del trabajo no remunerado en labores domésticas y de cuidados, es tan importante que representa el 23.3 % del PIB.
Por lo mismo, algunas cuidadoras tampoco podrán ir a la marcha a pesar de ser domingo. Esto me hace preguntarme, entonces, si el movimiento feminista realmente nos cuenta a todas, nos incluye a todas y nos visibiliza a todas. Hasta hace poco, era raro escuchar sobre cuidados en los discursos feministas, y si bien eso hoy ha cambiado, la deuda se mantiene con las mujeres con discapacidad. Seguimos siendo las grandes ausentes.
Quienes cuidamos no estaremos en las calles el 8 de marzo, y estaremos en donde siempre el 9, pero desde nuestra trinchera levantaremos el puño y la voz. Vestiremos nuestra playera morada; nuestra mente y espíritu caminarán y se detendrán con ustedes. Estaremos mientras hacemos lo que algunas elegimos y a otras les fue impuesto: cuidar.
Leave a comment