La prueba de Pezinho se amplía tras la lucha de la periodista de Minas Gerais Larissa Carvalho
By BUDY In Sin categoría On 31 mayo, 2021
El presidente Jair Bolsonaro firmó una ley que permite diagnosticar enfermedades raras en recién nacidos del SUS
26/05/2021
Cuando descubrió que su hijo menor, Theo, de 6 años, había nacido con una enfermedad rara, y que incluso alimentos unánimes como la leche materna podían matar sus neuronas, la periodista Larissa Carvalho también descubrió que el diagnóstico había llegado demasiado tarde para él. La enfermedad de su hijo no fue rastreada por la prueba de Pezinho disponible en el Sistema Único de Salud (SUS) para todos los recién nacidos, lo que provocó que el bebé perdiera neuronas clave para su desarrollo. En el sistema público, la prueba del pie solo puede rastrear seis enfermedades, mientras que en la red privada puede llegar a 53 enfermedades raras diferentes. Sin el diagnóstico, Théo no tuvo acceso al tratamiento necesario, lo que le garantizaría muchos logros: hablar, pararse en el suelo, patear la pelota, correr, saltar.
Generalmente revelado por la prueba ampliada al quinto día de vida, el diagnóstico solo llegó cuando el bebé tenía 1 año y 10 meses de edad. Desde entonces, junto con la ONG Instituto Vidas Raras, Larissa ha librado una amplia batalla con el objetivo de evitar que su historia se repita para miles de bebés que aún no han nacido. «Creo que estoy cumpliendo esta misión», dijo, al entrevistar a Encontro BH hace una semana. «No me rindo hasta el ‘sí’ del presidente». El «sí» de Jair Bolsonaro llegó este miércoles (26), cuando se sancionó la PL 5043/20, que garantiza la ampliación de la prueba en la red pública de todo el país. El proyecto de ley había sido aprobado por unanimidad en el Senado y la Cámara.
En Brasil hay muchos Theos y muchas Larissas. Un bebé de cada 2.500 tiene secuelas debido a la falta de un diagnóstico precoz. Debido a que tiene aciduria glutárica, una enfermedad genética que hace que el cuerpo no pueda absorber proteínas, Theo habría necesitado tratamiento desde los primeros días de vida. Incluso alimentos excelentes como la leche, la carne, los frijoles o los huevos contribuían a llegar a sus neuronas, provocando consecuencias irreversibles, comprometiendo su capacidad para jugar, correr con amigos, ir a la escuela. La apasionante historia del pequeño sonriente, en su silla de ruedas adaptada, ha ganado repercusión nacional y la ampliación de la prueba es un hito muy importante, aunque todavía no es el final de esta historia.
El examen estará disponible en el SUS gradualmente, durante los próximos cinco años, en su forma ampliada de detección. «Cuando nació Théo, no sabía que pagando alrededor de 400 reales podría tener acceso a una prueba ampliada». Esta información tan relevante le garantizaría un futuro diferente. El documental «Uma Gota de Esperança», recientemente estrenado por Rede Globo, disponible en Globo Play cuenta esta historia, que pertenece a Théo y a innumerables familias víctimas de situaciones muy similares. Uno de los momentos emotivos para el espectador es notar que otro niño, con la misma enfermedad que el protagonista, está ahí, corriendo con su hermano, saltando a la piscina, controlando su rara enfermedad con una medicación diaria. «
En su relación con Theo, Larissa cree que ha desarrollado nuevas habilidades. «Aprendí a estar menos angustiado. A dar un poco más. A confiar y tener fe. A lidiar mejor con el tiempo», dice. El tiempo es imprescindible para las vidas raras. Cinco meses después de dar a luz, Larissa se dio cuenta de que algo andaba mal con su bebé. Notó que no podía asegurar su cabeza o sostener objetos como se esperaba. Pero fue solo después de pasar por varios neuropediatras que el hijo tuvo, al 1 y 10 meses, el diagnóstico preciso en el Hospital Sara Kubitschek. Luego, el periodista pasó a buscar alternativas y tratamientos para la enfermedad rara, que a veces implica demandas legales. La caminata no es fácil. Su gran deseo es que la ampliación de la prueba del pie le dé a miles de familias la oportunidad de no repetir su historia.
Uno de esos momentos fue su emotiva conferencia a TEDxPUCMinas con el título «Maté las neuronas de mi hijo». Récord de audiencia en el estado, tuvo 1 millón de visitas en cinco días. De una manera sencilla y conmovedora Larissa cuenta el paso a paso de su maternidad, desde la elección del nombre de sus dos hijos hasta el diagnóstico del menor – y cómo se asombró al descubrir que la comida que le había dado a su bebé, incluyendo la lactancia contribuyó a la muerte de sus neuronas. La madre solo pudo salir adelante gracias a la ayuda de amigos, compañeros de Globo Minas, donde es reportera, y medicinas. «No tengo el perfil para estar encerrado en una habitación, pero no fue fácil», dice. La lucha de las familias con niños con enfermedades raras es ardua, como ha demostrado el periodista en numerosos reportajes. Los alimentos y los medicamentos son muy caros, lo que a menudo implica demandas contra el estado. «Todo es muy injusto».
La lucha de las familias no termina con la aprobación de la ley. «Supervisaremos y aprenderemos cómo se está implementando la prueba y trabajaremos para corregir las fallas». En los últimos 17 años, más de 10 proyectos de ley han intentado sin éxito ampliar la prueba. PL 5043/20, del diputado federal Dagoberto Nogueira (PDT-MS), se construyó con la participación del Instituto Vidas Raras y trae datos relevantes como costos en la punta del lápiz. Un niño con una enfermedad rara tiene un costo mensual para el estado que varía de 8 a 16 mil reales. Si el diagnóstico es rápido, el costo se reduce a menos de mil reales. Si el niño recibe tratamiento temprano, no habrá secuelas. “No necesitarás estar atado a una silla de ruedas y podrás, como adulto, trabajar, siendo una fuerza generadora de riqueza para el país”, dice Larissa. «
Hoy, Théo es un niño feliz que hace 11 sesiones de rehabilitación a la semana en espacios adaptados para él. Rodeado de una familia amorosa, se divierte con João, su hermano mayor, de 14 años. Larissa no sabe a ciencia cierta de dónde vino su fuerza para pelear esta pelea, pero sospecha: «Siempre tuve mucha energía y ganas de vivir. Nunca me gustaron las cosas malas y las injusticias, creo que por eso elegí ser». un periodista.»
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