«CADA PEQUEÑO PASO Y GESTO ES MUCHO PARA NOSOTROS»
By BUDY In Sin categoría On 11 junio, 2021
11/06/2021
Enaitz Iparragirre es un niño con parálisis cerebral. Su madre, Nagore Arretxea, ha compilado un libro sobre las experiencias y los desafíos de la vida de su hijo. El trabajo ha sido bien recibido; ya se ha solicitado la segunda edición.
Uxue Rey Gorraiz
Enaitz Iparragirre nació hace doce años, en la semana 29 del embarazo de su madre. Entre algunas complicaciones, al bebé le faltaba oxígeno y se sometió a una cesárea de emergencia para extraerlo del abdomen. Estuvo hospitalizado durante los dos primeros meses después de su nacimiento, en estado grave. Avanzó en la infancia, pero tuvo consecuencias para la salud: tiene parálisis cerebral. Su madre Nagore Arretxea (Bera, 1981) ha recopilado sus vivencias en los años previos a su embarazo en un libro: Cuando los sueños tomaron el camino contrario… La segunda edición está en marcha.
Hoy, ¿qué dificultades enfrenta su hijo a diario?
Enaitz no puede sentarse y no puede caminar. No habla y no ve bien; eso es un gran obstáculo para muchas cosas. Pero Enaitz tiene una cosa muy buena: desde pequeño tiene las ideas muy claras. Está muy conectado. Se comunica a su manera, pero tiene muy claro lo que quiere, y es capaz de responder a nuestras preguntas sí o no, a su manera.
Cuando se enteró del diagnóstico, ¿tuvo suficiente protección?
Nos enviaron a un psicólogo, pero no nos ayudó en absoluto. Al contrario, su esposo y yo nos sumergimos en un agujero más oscuro y profundo. Entre otras cosas, este psicólogo nos dijo que no nos emocionáramos demasiado, que no podíamos hacer mucho. Recuerdo una frase: «Esto es lo que hay, no va a mejorar». Todos empuñaban un hacha. De hecho, esta consulta fue la única que nos ofreció el sistema de salud pública. Hicimos todo lo demás por nuestra cuenta. Afortunadamente, no nos hemos quedado en casa y hemos buscado cimientos para personas con necesidades especiales, asociaciones y más. Conocer a otras personas involucradas en esto nos ha ayudado mucho a sentirnos comprendidos.
¿Qué importancia tiene la terapia en la evolución de la salud de un niño?
En su día nos explicó que el cerebro tiene mucha flexibilidad en los primeros seis años de vida. Por eso nos volvimos locos con todos esos años de terapia; Intentamos mucho que caminara, que hiciera las cosas, pero llega el momento en el que sabes que es muy difícil progresar. Enaitz tiene 12 años y, físicamente, es poco probable que consigamos lo que no hemos logrado hasta ahora. Ahora, el objetivo no es empeorar y mantenerlo como está. La mayoría de las personas con parálisis cerebral tienden a endurecerse y atrofiarse. Hacemos estiramientos y una variedad de ejercicios para evitar que esto suceda.
Debido a la pandemia, las terapias se suspendieron durante varias semanas. ¿Cómo te adaptaste?
Todo lo que teníamos que hacer era hacerlo con nuestros padres o familia. Fue muy complicado; no somos fisioterapeutas, sino padres. Nos preocupaba si estábamos haciendo bien lo que estábamos haciendo o si era suficiente. Nos enviaron videos para ver cómo se deben hacer las cosas, pero sin embargo, todas fueron dudas. Con la pandemia, todos nos hemos quedado fuera, pero las personas más necesitadas han sido olvidadas. Ha sido muy triste.
¿Cuál es la deficiencia de la atención médica?
Es un desastre. Además, vivimos en una zona rural, lo que hace que todo sea extremadamente difícil. Por ejemplo, hasta que Enaitz cumplió los 3 años, teníamos que ir a Pamplona tres veces por semana a sesiones de fisioterapia. Salga de casa a las seis y media de la mañana para una sesión de apenas media hora. Eso es lo único que nos ofrecieron; no es justo. Sin embargo, hemos luchado y algunos padres han formado una asociación para hacer estas afirmaciones: The All Violence Group.
¿Ha hecho algún progreso?
Cada familia tiene sus propias necesidades especiales, hay muchas situaciones diferentes entre los miembros del equipo, pero por ejemplo, hemos logrado poner en marcha la hidroterapia. Es privado, pero al menos una parte puede financiarse a través de la asociación.
¿Que te inspiro a escribir el libro?
Tenía en mente un proyecto a largo plazo, pero no me atrevía a dar el último paso. La gente me animó. He recopilado experiencias con Enaitz desde el embarazo hasta la actualidad.
Usted dice en el libro: «No caminar, no hablar o hacer cualquier otra cosa nos enferma».
Todos somos diferentes, pero somos iguales en muchas cosas; todos somos personas, incluso si hacemos las cosas de manera diferente. Luchamos por la inclusión. En nuestro caso, la escuela lo ha hecho todo mucho más fácil. Estamos muy felices. Tratan a Enaitz como a cualquier otro miembro del grupo. Honestamente, han practicado mucha diversidad en el aula y se nota. Ven desde pequeños que todos somos diferentes pero iguales.
Dices en el título que el sueño tomó el camino contrario. Sin embargo, ha avanzado a lo largo del camino.
Si. Tomas el camino de una manera diferente, adaptada a la situación. Es un recorrido lleno de obstáculos y desniveles. Hay días en los que ves todo de negro, y en esos, intentas mirar las cosas buenas. No puede decepcionarse y se da cuenta de que cada pequeño avance o gesto de Enaitz es mucho. Lo que puede ser una tontería para cualquiera es un gran avance para nosotros en Cristo. Ves la vida de otra manera.
Mencionaste en el libro que si alguien quiere saber qué es lo mejor para Enaitzi es preguntarle directamente a su cuidador. ¿Qué suele pasar?
Entiendo que la ignorancia es grande y el miedo es el problema más serio. Muchas veces, vemos personas que dudan a la hora de preguntar cosas. Me gustaría hacer preguntas sin miedo, en una hermosa calma; Les animo a que lo hagan. Por otro lado, estoy muy agradecido cuando hablan directamente con Enaitz. Por ejemplo, cuando estamos de paseo, siempre pienso, «Enaitz existe, presta atención a él también». Que le pregunten directamente cómo está.
En todos estos años se han organizado diversas acciones para ayudar a Enaitzi. ¿Es excelente el apoyo brindado por quienes te rodean?
La mayor suerte que tuvimos fue la habitación de la escuela Enaitzi. Algunos padres se juntaron y formaron un grupo: Enaitz Gara Guraso Taldea. Han organizado un montón de acciones. Ha sido asombroso; camisetas, cenas en verso, juegos de pelota, etc. Nunca sabremos cómo apreciar eso. También hemos recibido mucho apoyo del exterior. Afortunadamente, la gente da mucho por Enaitz; Gracias. De hecho, para poder cuidar a un hijo o hija con necesidades similares a Enaitz, es necesario ser rico; no somos. Pudimos seguir adelante con la ayuda de nuestros vecinos.
Leave a comment