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La escolaridad de Markel, un indicador de un modelo

La escolaridad de Markel, un indicador de un modelo

By In Sin categoría On 16 diciembre, 2021


Markel Carmona tiene una rara enfermedad GNAO1. Su madre, María Lesaka, quería que estudiara «con todos los recursos que necesita» para «mejorar» su calidad de vida, pero la Secretaría de Educación del gobierno puso obstáculos en su camino.
Maria Lesaka, con su hijo Markel Carmona.
16/12/2021

Maria Lesaka ha estado «luchando» con el Departamento de Educación durante ocho años para ayudar a su hijo Markel Carmona a aprender «con todos los recursos que necesita» en la escuela regular. Durante ocho años, ha tenido «problemas» con el Departamento de Educación del Gobierno Vasco «todos los años»; Desde el primer año de la escuela primaria hasta el segundo año de la escuela secundaria. Sin embargo, Lesaka ha sido «constante» y no se ha «rendido» porque sabe que su hijo tiene los mismos derechos que los demás; ni mas ni menos. ‘ Después de ocho años, ha conseguido lo que quería: estudiar Carmona con el resto de los niños hasta el cuarto curso de Educación Secundaria Obligatoria, «con todas las horas y profesionales que necesita». Le explicó a BERRIA el camino que tenía que seguir.

Markel tiene 15 años, y cuando tenía ocho meses vieron que no evolucionaba “correctamente”; tenía un severo retraso psicomotor: “Estaba parado en todo momento; no estaba conectado ‘. Lesaka quería que su hijo evolucionara y comenzaron la rehabilitación y la terapia. Sin embargo, no fue hasta 2019 que le diagnosticaron la enfermedad: enfermedad neuronal GNAO1. Esta rara enfermedad afecta al gen del mismo nombre; tienen alrededor de 150 personas en todo el mundo. Los jóvenes con esta enfermedad experimentan «retraso psicomotor severo», «epilepsia muy severa y movimientos incontrolados»; como un parkinson «salvaje». Carmona no habla y usa un comunicador para expresar lo que quiere decir.

Cuando a un niño se le diagnostica retraso psicomotor, se le deriva a Educación Especial, donde tiene todas las terapias; En cuanto a Carmona, fue derivada por un neurólogo. El objetivo de Lesaka siempre ha sido «mejorar» la calidad de vida de su hijo, por eso ha trabajado «mucho» con él: «Intentamos que él haga cosas diferentes cada día, para que sea lo más independiente posible». . » Lesaka también enfatizó la importancia de las relaciones sociales: «Para estos niños, esto puede ser lo más fuerte». Por eso cambiaron la escuela de Markel de una escuela de cuidados especiales a una escuela ordinaria: tener «más estímulos» con otros niños y vivir «una normalidad».

Al principio, «no querían admitir a Markel en la escuela», dijo Lesaka, «ni siquiera querían valorarlo». De hecho, cuando un niño que ha sido derivado a Educación Especial quiere ser incluido en la normativa educativa, la dirección «solicita un informe a un equipo evaluador, Berritzegunea», pero en este caso «desmintió» esa valoración. Según Lesaka, hay una razón para esto: “Económicamente, es mejor para la educación estar en una escuela de cuidados especiales; si es en la escuela regular, es más caro ‘. La escuela de cuidados especiales cuenta con un profesional para cuatro niños, y en inclusión, deben poner un profesional para cada niño; y eso tendría un «costo». «Después de todo, somos sólo números».

Finalmente consiguió que Berritzegunea hiciera una valoración y pusiera a los profesionales que necesitaba, pero «querían echarlo todos los años». Así, Carmona permaneció hasta el cuarto grado, la mitad del día en una escuela de cuidados especiales y la otra mitad en la escuela regular. Según Lesaka, la inclusión es «beneficiosa» para su hijo: «El resto de los niños interactúan con Markel, lo estimulan y lo hacen sentir como uno más». Carmona también transmite el «lado humanitario» a sus compañeros: «Todos en esta sociedad están aprendiendo que somos diferentes». Según Lesaka, la «convivencia» se crea en el aula y «afecta la autonomía y las relaciones de Markel».

Al ver que su hijo estaba «evolucionando», Lesaka decidió pasar todo el día en quinto grado en la escuela regular; porque se quedó con una escuela «corta» de especial atención. Sin embargo, en el proceso de tomar esta decisión, solo tuvo «obstáculos». El sitio de renovación presentó un informe «destructivo» que fue «rechazado por la escuela». Pero Lesaka «luchó» y finalmente logró hacer todo el día de quinto y sexto grado en la escuela regular.

 

 

Camino a la educación secundaria

Lo más difícil para Lesaka fue ir a la escuela secundaria. Renovación presentó un informe desfavorable “una vez más”, y tuvo que realizar “millones” de reuniones. Lesaka se queja de que quieren hacer una «guerra psicológica» todos los años: «El director pedagógico me dice que no hay recursos y que lo que pido para mi hijo hay que quitárselo a otro chico». Finalmente, con la ayuda del abogado Juan Quel y la federación de Gipuzkoa de personas con discapacidad física, Elkartu fue admitido en el Instituto Carmona. En ella metieron a todos los profesionales, menos al logopeda: «Tiene logopeda en Educación Primaria, pero lo sacan en Educación Secundaria». Y, según Lesaka, la comunicación para un hijo es «como comer para cualquier otro niño».

A finales del pasado curso escolar se celebró una reunión de padres de Carmona, partidos políticos de Urnieta y representantes de Educación para reclamar un logopeda para Carmona. Allí, dijeron, sería reemplazado por un «terapeuta ocupacional» que trabajaría en la comunicación en lugar de un terapeuta del habla. Sin embargo, cuando comenzó su segundo año, no había profesionales para ayudar a Carmona; «Porque empiezan a trabajar en octubre».

Entonces, en octubre, un terapeuta ocupacional evaluó a Carmona para determinar qué recursos necesitaría, y en noviembre se celebró una reunión sobre esa evaluación. Estuvieron presentes, entre otros, el terapeuta ocupacional y el director de Berritzegune. La terapeuta explicó su trabajo en el campo de la comunicación y le dijo a su familia que para el cuarto grado, Carmona tendrá «todos los recursos, horas y profesionales que necesita».

Después de ocho años de «tensiones», Lesaka cree que la educación debe «abrir oportunidades» para todas las familias, no «obstáculos»; porque las familias tienen “derecho a elegir el modelo de educación que tendrán sus hijos”.

Al mismo tiempo, Lesaka dice que ha sentado un «precedente» con Carmona, entre otras cosas, porque también han logrado trabajar en comunicación en la educación secundaria. Lesaka llamó a las familias en su situación a «seguir adelante»: «Como hemos logrado, otros pueden hacer lo mismo y la educación no puede interferir».


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