Nació con parálisis cerebral, y eso podría haber cambiado mucho el cuento, pero Álvaro Galán no lo permitió: a pesar de las dificultades, desde muy jovencito decidió transformar sus debilidades en oportunidades, y hasta hoy. A sus 40 años, es el Presidente de ASPACE Madrid, ha ganado una medalla de plata en los Juegos Paralímpicos de Sídney 2.000, es psicólogo y coach o «entrenador de vida», como él prefiere que le llamen y tiene una forma de pensar arrolladora y nada convencional. Lo que le gustaría cambiar sobre la mirada de las personas con discapacidad empieza en sus propias familias, y su lema da alguna pista sobre su personalidad: si la vida te golpea, no te olvides de que tu éxito está en cómo te repones de esos golpes. 

«Muchas veces son los padres los que limitan con sus creencias la vida de sus hijos con discapacidad»

Te quería preguntar cuántos años tienes

Cuarenta años. ¿A que no los aparento?

Cuando te he visto he pensado: “¡Es el presidente de ASPACE Madrid con 30 años!” La edad te la pregunto por curiosidad y porque quizás tú creas que con esa edad te ha tocado vivir mucho más que a una persona que a lo mejor no tiene una discapacidad.

Buena pregunta. Yo creo que con 40 años he vivido un montón de experiencias y sí, tienes razón, algunas vienen por mi discapacidad. Por ejemplo, aunque a mí o a cualquier persona le gusta mucho practicar deporte, estoy seguro de que si no hubiera tenido discapacidad, me hubiera sido muy difícil ir a unos Juegos Olímpicos.

¡Buen ejemplo! Porque además esos Juegos dieron un vuelco a tu vida, ¿verdad?

Creo que las personas con discapacidad, estadísticamente hablando, no se distribuyen de acuerdo con la curva normal. En mi época fui a unos Juegos Olímpicos y, a raíz de ahí, mi vida cambió. Me llamaron para participar en un programa de sensibilización sobre el deporte adaptado en los colegios; y de ahí para ser miembro de una mesa redonda en una semana cultural de la discapacidad.

En esas jornadas coincidí con el profesor de la Universidad Autónoma de Madrid, Gómez-Jarabo, y me dijo: “Oye chaval, me gusta cómo hablas, estamos a punto de empezar un proyecto de inserción laboral y me gustaría contar contigo…” Y empieza mi mundo profesional como becario en un proyecto de inserción laboral para personas con discapacidad intelectual. Es decir, estuve en el sitio adecuado en el momento adecuado… Yo siempre digo que tengo algo de holandés, porque he nacido con una flor en el trasero…

Desde luego que has ido encadenando sucesos que te iban llevando al siguiente paso…

Sí.

Creo en el instinto, en el destino

Pero que además era un paso que te gustaba más que el anterior

Efectivamente. Por eso creo mucho en el instinto, en el destino… A la fuerza, si piensas cosas buenas, al final las atraes y tu energía, tu nivel de conciencia está mucho más alto para percibir dónde está la oportunidad.

Menudo titular me acabas de dar

Sí, sí… Ayer estuve en una conferencia, en el Máster de Educación Especial, y precisamente hablamos de esto, me dijeron: «Álvaro, dices cosas muy duras, pero a la vez transmiten mucha positividad”.

Pues eso no es nada fácil

Claro, es que una cosa es la realidad y otra es cómo yo la veo o cómo intento meter mano al sistema. Y ahí es donde está la clave. Como la frase de Rocky: “Da igual lo duro que golpees, la vida te golpea más duro…” Pero el éxito está en aguantar, en saber reponerte.

He escuchado en un vídeo que decías algo muy interesante: que la primera barrera que hay que superar es la barrera mental de mucha gente. ¿Tú crees que eso sigue siendo así?

Te pongo un ejemplo de una creencia que se repite mucho entre los padres que voy comociendo en el entorno de ASPACE: «mi hijo, cómo está muy afectado, como me ha dicho el neurólogo que tiene una esperanza de vida muy pequeña y que tiene muchas probabilidades de sufrir malformaciones esqueléticas, muchos dolores, etcétera…, como nunca va a llegar a aprender que dos más dos son cuatro o que la capital de Francia es París, pues le vamos a llevar a un colegio de educación especial para que tenga sus horas de fisio y poco más…»

Pero yo me pregunto: “¿Usted sabe cuándo es la fecha de caducidad de su vida?”. Igual su hijo vive 100 años, o igual es Einsten.. Si los propios padres limitan con sus creencias la vida de sus hijos con discapacidad…

Tenemos que ver a cualquier persona -y más si tiene una discapacidad- no como un conjunto de defectos, sino como un conjunto de virtudes.

Es curioso, este tema acaba apareciendo en todas las entrevistas que hacemos en Icónicos… nadie sabe lo que nos ocurrirá mañana…

Claro… porque si usted no sabe la fecha de caducidad que tiene su hijo, ¿por qué presupone y marca la vida de un ser humano? En función de eso, una cosa está muy clara y es que cada decisión que tomamos hoy, tiene que ser lo más parecida a cómo queremos vivir dentro de cinco, diez o quince años. Pero no podemos tomar decisiones hoy para prevenir un mal futuro…porque no lo conocemos. ¿Me explico? Esto tiene mucho que ver con la creencia. Para mi, que estoy estudiando coaching, hay creencias limitantes que son muy potentes.

Y en concreto las creencias limitantes en torno a la discapacidad son muy negativas. Poco a poco, dentro de mi proceso de crecimiento personal, he llegado a una conclusión y es que tenemos que ver a cualquier persona -y más si tiene una discapacidad- no como un conjunto de defectos, sino como un conjunto de virtudes.

Todos tenemos alguna.. unos más a la vista que otros..

Claro, es que lo tenemos que hacer con cualquiera porque ¿qué es lo que ha pasado tradicionalmente? Desde que el hombre es hombre o desde que el ser humano es ser humano, siempre ha estado muy relacionada la autorrealización con el hacer cosas, con producir…

Tenemos que considerar valiosa a una persona por el hecho de ser persona, no por cómo es 

Sí, aquí el que más vale es el que más cosas hace o consigue..

En los siglos anteriores tener una discapacidad era altamente desadaptativo; era muy difícil que produjeras, eras una carga. Ahora eso está cambiando, nuestra creencia es la que tiene que cambiar… Tenemos que considerar valiosa a una persona por el hecho de ser persona, no por cómo es.

Ahora es cuando cuento el ejemplo futbolístico: Si nos ponemos años atrás, cuando en el Barça estaba saliendo un jugador delgadito, un tirillas que tenía problemas de crecimiento, si en vez de estar de entrenador Rijkaard llega a estar Clemente o Mourinho … Pero fíjate qué maravilloso es el mundo y qué lección nos dejaron Rijkaard o Guardiola, que adaptaron su estilo de juego a las condiciones y a las características personales de Messi, Iniesta, Xavi….

Ellos no corrían, corría el balón… entonces ¿por qué a un niño con discapacidad le tenemos que poner objetivos como estirar el brazo ciento ochenta grados durante todos los días de la semana? ¿o tenerle con la pierna con un ángulo de tal? ¿O repetir la misma palabra cien veces al día? Oiga, no. Se está echando basura sobre un niño que tiene toda la potencialidad que la familia y él quieran alcanzar.

Por lo que dices, supongo que apuestas por colegios inclusivos …

Yo creo que el futuro ideal pasa por una inclusión 100%, pero sí que también soy lo suficientemente conservador y prudente como para ver que para que eso sea una realidad, tenemos que trabajar a pico y pala para que poco a poco se de esa situación ideal.

Hoy por hoy, por mucho que hablemos de inclusión, no se puede dar, porque la inclusión no es que yo diga: “¡Decretazo!, todos los niños y niñas con discapacidad al cole ordinario”. Primero tengo que trabajar las creencias de la sociedad, de los profesores, adaptar los espacios para que tengan y cumplan el principio de accesibilidad universal… Es decir, a mí ¿de qué me sirve que un edificio público esté adaptado y me digan que tengo que entrar por la puerta de atrás?

Yo tenía un compañero de Servimedia que no paró hasta que consiguió que el Congreso de los Diputados, al que tenía que ir cada día a trabajar y no estaba adaptado, fuera accesible. Mi siguiente pregunta va sobre las barreras, que es una palabra que no me gusta porque se relaciona con la discapacidad, pero siguen estando ahí… Me gustaría saber si la ciudad de Madrid, por ejemplo, y las ciudades españolas en general, van mejorando ¿qué nota le pondrías a Madrid?

En las últimas dos décadas ha experimentado un cambio radical muy importante. Hoy por hoy, Madrid, yo creo que es muy accesible. El transporte público funciona bien; el 100% de la flota de los autobuses de la EMT y autobuses interurbanos son accesibles.

¿Así que ha mejorado la accesibilidad real? Te lo pregunto acordándome de un compañero de trabajo, que también se las veía y deseaba con los ascensores de acceso al metro, que casi cada día estaban averiados…

Voy a utilizar a los bancos, esas entidades tan odiadas y tan queridas -no en porcentajes similares, porque la distribución de la riqueza está un poco desequilibrada – (risas)
Pero bueno, cuando hablo de accesibilidad universal, siempre me gusta poner un ejemplo y es que yo invito a todo el mundo a dar una vuelta por el barrio de Salamanca. Yo cuando voy dando un paseo por el barrio de Salamanca, el 100% no -porque eso es una mentira nivel de razonamiento-, pero sí que en torno al 90% de las sucursales bancarias que están en el barrio de Salamanca son accesibles.

Qué curioso…

Pero nada es casualidad…

¿Y cuál es el truco?

Hay un estudio demográfico… Dime el poder adquisitivo del barrio de Salamanca.

Altito.

Edad media de la población.

Mayorcita.

Y dominio de internet bajo: las transacciones se hacen a pie de calle, es “face to face” y los viejecitos con andador y las personas mayores tienen unos niveles de dependencia y unos niveles de movilidad reducida asociados… Entonces ningún banco se va a permitir perder esos clientes.

Ya…

Ergo, si los bancos han sabido comprender que la accesibilidad universal es un tema de pasta, las Administraciones Públicas pueden empezar a integrar ese chip, y estaremos hablando de una sociedad  100% participativa.

Vive el momento presente. Gana tiempo, que la inspiración te pille trabajando…

Yo sé que eres psicólogo, que estás formándote. Ya eres coach, en realidad, ya eres «entrenador de vida». A mí me gustaría saber si la psicología entró en tu vida relacionada con la parálisis cerebral o no ha tenido nada que ver y también me gustaría saber, ya que eres entrenador de vida, qué consejos das así para empezar; tus tres consejos que para ti sean tres pilares fundamentales

Yo empecé a estudiar Psicología por una motivación muy sencilla: pensaba que había sufrido un poquito en la vida, que me había repuesto bastante bien o que siempre encontraba soluciones a los grandes problemas y que ese aprendizaje tenía que compartirlo y tenía que servir de ayuda a personas que pasaran por mi misma situación o parecida.

Por eso estudio psicología y me hago psicólogo. Lo de entrenador de vida es porque, como antiguo deportista paralímpico, entro a formar parte de un programa de un proyecto de inserción laboral para personas con discapacidad , ex deportistas o deportistas que están a punto de retirarse de la alta competición, promovido por el Comité Paralímpico la ONCE y el grupo de empresas de su fundación como Ilunion, más el apoyo del gobierno, para buscar una salida profesional.

Entonces el Comité Paralímpico, entre sus ex deportistas, hace una selección de aquellos deportistas que teníamos una habilidad comunicativa importante, que estábamos dando charlas o teníamos un piquito de oro por explotar… y entonces formo parte de este proyecto. El proyecto ya es una realidad, es un programa de Fundación ONCE en el cual participamos 12 personas, 12 ex deportistas o deportistas que están a punto de retirarse, y compartimos las enseñanzas que nos ha dado la vida en nuestra doble condición de persona con discapacidad y de persona deportista de alto nivel.

¿Cómo se llama el programa?

Trainers Paralímpicos. Intentamos transmitir estas enseñanzas, estos valores a empresas, a entidades públicas, privadas y coles y universidades. Mis grandes temas son mis grandes titulares. Creo que te los he dicho al principio de la entrevista: Vivir el momento presente. Gana tiempo, que la inspiración te pille trabajando, da igual que no te salgan bien las cosas, hazlas, pierde el tiempo, pero haz, porque siempre llega la oportunidad, pero te tiene que encontrar en el sitio, en acción.

Totalmente de acuerdo… Y mucho de eso que propones hiciste tú para llegar a ser medalla de plata en los Juegos Paralímpicos de Sídney 

¡Uff!

Sídney es lo mejor y lo peor que me ha pasado

Ese “uff” ¿qué quiere decir? “¿qué agotamiento…?, ¿qué ilusión…? ¿qué?

Es todo, es todo para mí. Sídney fue la culminación de un sueño. La palabra Sídney esconde lo mejor y lo peor de mi vida.

El momento más feliz de mi vida: estar en la ceremonia de inauguración de unos Juegos Paralímpicos, el desfilar por el Estadio Olímpico, el ver como se enciende el pebetero… La sensación que tengo, el recuerdo, es como si levitara… Es una gran sensación, de felicidad, de goce. Por tres minutos eres el centro de atención de millones de personas; eso no tiene precio.

Y siete días después, uno de los momentos más duros de mi vida, porque España era como la Argentina de Messi, como el Brasil de Romario; era favorita número uno a conseguir el oro y tuvimos una fase de preparación muy dura, porque nuestro Messi de turno que era Hilda Rodríguez se lesionó; tuvo un desprendimiento de retina y nos tuvimos que reponer muy rápidamente. Así que el seleccionador decidió que yo tenía que ser Hilda Rodríguez  y entonces, llegamos a la competición individual. No la hice del todo bien, me quedé sexto o quinto, conseguí un diplomilla, pero me quedé con la sensación de que podía haberlo hecho mejor.

Y en la competición de equipos todo iba sobre ruedas, nos plantamos en la final, la final soñada: España-Corea. Era como Brasil-Argentina o Italia-Alemania ¡Un clásico! La fuimos ganando todo el partido hasta el último parcial, y un partido que íbamos ganando 6 a 3 lo acabamos perdiendo por 7 a 6. Entonces, claro, se te queda una cara de empanado, de rabia, de ira, de tristeza profunda que no había palabra de consuelo.

Es decir, he tenido la medalla de oro en la palma de la mano. La medalla de plata está muy bien, pero empiezas a valorar la medalla de plata cuando vienes aquí y te empiezan a hacer los reconocimientos.

Yo entiendo el esfuerzo que se tiene que hacer para conseguir la de oro, pero la de plata suena como la misma gloria… es que tú eres muy exigente. Te entiendo, pero también entiendo que pensaras que la tenías tan cerca.

A una bola.

Si tú fueras profesor de escuela ¿qué no dejarías de enseñar a tus alumnos de hoy para que sean lo que se necesita en la sociedad del mañana?

Varias cosas: Incentivar. Que hagan cosas, que se equivoquen, que prueben… Nunca les castigaría por hacer cosas, hay que premiar la iniciativa. Para mí, uno de los problemas que tenemos los países del sur de Europa, de la cuenca mediterránea, es que la herencia católica más conservadora -como todo lo que nos pasa en la vida es por causa de Dios- ha quitado responsabilidad al ser humano. Todo lo que le pasa al ser humano es por culpa de terceros: del jefe del gobierno, de Dios, de la mala suerte… ¡No hombre, no! ¡algo tenemos que ver nosotros!

Es verdad que tendemos a eso siempre.

Claro, para mí eso es un problema cultural muy importante; mientras haya una estrategia educativa y psicológica para vencer esa creencia, no hay problema. Por eso digo que, a los niños, a los jóvenes, hay que incentivarles: Que hagan, que jueguen, que interactúen con el medio. No hay niño malo, no hay persona mala. Eso es una cosa que yo haría siendo profesor.

Y otra cosa que haría es provocar situaciones que generaran empatía: «Venga, hoy ¿quién se apunta a ser ciego? ¿quién se apunta a ser sordo?” Para buscar crecimiento personal en ellos, para que desarrollen otros sentidos y sentimientos. Esas son las dos cosas que haría.

¿Crees que las nuevas generaciones son más integradores? ¿tienen otra mentalidad? ¿se ha conseguido algo o todo lo contrario?

Yo creo que hoy por hoy la sociedad es mucho más inclusiva, tiende más al respeto. Para mí una de las cosas que ha generado la ley educativa de la integración y de la incorporación a las personas con discapacidad a la escuela ordinaria es precisamente que las personas con discapacidad ya formamos parte del mobiliario de la ciudadanía.

Ahora, todavía queda un poco romper la membrana del subconjunto de las personas con discapacidad. En los coles todavía hay una situación de exclusión porque las personas con discapacidad se quedan en el patio o en el recreo apartadas «los unos con los unos y los otros con los otros». Ahí es donde hay que trabajar mucho más.

Quizá cambiar el sistema de los recreos, que tengan algo inclusivo para que no se dedique el niño sólo a jugar al fútbol, sino que se dedique también a otras cosas.

Y los apoyos. Fíjate: una situación que es excluyente totalmente es cuando el niño con discapacidad tiene la hora de apoyo; es una hora en que le apartan del resto y dicen que le van a apoyar y le sacan de la clase y ya se queda identificado… Por eso digo que la inclusión no se puede dar si tienes ideas inconscientes sobre la desigualdad, porque cuando estás programando o estás legislando siempre te va a salir lo inconsciente por alguna parte.

 ¿Qué hacemos?, ¿Cómo cambiamos el sistema?

El sistema es poco a poco. Mira Inés, hay una cosa que yo siempre digo: “Vamos a ver, señores iluminados del movimiento de las personas con discapacidad… ¿Cuánto tiempo llevamos de vida con movimiento reivindicativo? ¿Cincuenta o sesenta años?”

Sesenta años lleva activo el movimiento de personas con discapacidad… Y el movimiento feminista ¿cuánto lleva? ¿Cien, ciento cincuenta años? Y la igualdad entre hombres y mujeres… ¿es una realidad o es ciencia ficción? Es ciencia ficción ¿verdad? Pues entonces nos quedan otros tantos años para intentar conseguirlo. Es así, es duro, es triste reconocerlo, pero negarlo sería de necios y nos pegaríamos una torta del dos…

Así que no nos queda otra que tener paciencia…Quizá tu labor como presidente de ASPACE en Madrid te ayude a sensibilizar en este sentido en este largo proceso que queda por hacer. ¿Desde cuándo ostentas el cargo? 

En mayo de 2016 cogí el cargo, dos años.

Rehabilitar está muy bien, pero a lo mejor no sólo necesitas eso, sino conseguir que una persona pueda hacer lo que se proponga

¿Qué objetivos te planteas?

Los objetivos como presidente son varios: Uno es ampliar el número de entidades que forman el movimiento asociativo ASPACE, creo que tenemos que ser capaces de generar nuevas entidades, queremos llegar con fuerza a un montón de necesidades que están por cubrir o por satisfacer.

Y luego, otra cosa muy importante es también intentar cambiar el modelo conceptual que tienen las entidades de ver a la persona con parálisis cerebral, apostar firmemente por un modelo de calidad de vida y desterrar y alejar el modelo médico rehabilitador. Me explico: rehabilitar está muy bien, pero a lo mejor no sólo necesitas eso, sino conseguir que una persona pueda hacer lo que se proponga.

Intensificar el modelo y la figura del asistente personal. Un movimiento asociativo como el de ASPACE no puede quedarse reducido a centros. Tiene que abrirse, tiene que dar la oportunidad de que las personas con parálisis cerebral vivan, y vivir es tomar decisiones; y tomar decisiones significa que puedes acertar, puedes equivocarte, pero nunca fracasar, porque si hay capacidad de aprendizaje no hay fracaso. Es una oportunidad de aprender.

Abrir las oportunidades a la discapacidad y dejar atrás la mirada lastimera…

Eso es. Fíjate, esto es una frase que yo digo muchas veces en las escuelas de familia cuando las mamás principalmente y algún papá que nos acompaña nos dice: «Mi hijo tiene un gran nivel de afectación, es que yo creo que no tienen capacidad de aprender» y entonces yo ahí soy muy radical porque les digo:

-«Perdón ¿Es que es que no tiene capacidad de aprendizaje?»

-«Yo estoy totalmente seguro, es que mi hijo no tiene capacidad de aprendizaje».

Y digo: “¡¡¡Ah!!!, entonces estás situando a tu hijo en una escala animal inferior a la rata, le estás poniendo en una situación de un ser inferior pluricelular» .

Entonces dicen:»¡Ay no, que mi hijo más o menos sé comunica»

y digo: » ¡ah! ¡vaya!, es que tiene capacidad de aprendizaje…». Si Paulov, a principios del siglo veinte, nos descubre que un perrito, cuando un señor toca la campana y le da después la comida, aprende a que cuando oye la campana ya sabe que va a venir la comida, ¿tú crees que tu hijo no es capaz de aprender?

Está claro. Me estoy acordando de una entrevista que le hice a Langui hace ya muchos años, que me decía: “¿Tú sabes quien realmente me ayudó a quitar miedos para superar cualquier tipo de dificultad? pues fue mi madre. Me cogía el bote de Colacao y a mala idea me lo ponía lo más alto que podía en el armario para que yo fuera capaz de cogerlo”; yo me quedaba asombrada. Así mirado me parecía la madre un poco dura pero luego pensé que tenía razón, que confió en que ese niño podía conseguir llegar ahí sí se esforzaba. Los padres muchas veces sin darnos cuenta somos el enemigo de nuestro hijo porque creemos que hay que sobreprotegerle.

Así es… los papás son como los entrenadores o los médicos de ciertos deportistas; es que nos queréis tanto que nos queréis dar la medicina para que nos recuperemos antes y eso es dopaje. De ese deportista que le dan medicamentos para recuperarse antes, nunca tendremos un conocimiento real de cuál es su valor. Si una persona no sabe cuál es su valor, tendrá serios problemas de autoestima. Dejémosles demostrar que pueden. Dejémosles mostrar al mundo que sus capacidades están casi siempre muchísimo por encima de lo que sus propias familias creen. Sólo así tendrán una oportunidad real en esta sociedad.

Buena frase para concluir la entrevista. Gracias, Alvaro. Ha sido un honor.