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«DURANTE MUCHOS AÑOS PENSÉ QUE ESTABA PERDIENDO LA BATALLA»

«DURANTE MUCHOS AÑOS PENSÉ QUE ESTABA PERDIENDO LA BATALLA»

By In Sin categoría On 25 septiembre, 2019


 

Cody nació perfectamente saludable y hermoso. Cumplía con todas sus metas y realmente fue tan perfecto. Pero cuando cumplió 17 meses todo cambió. Ya era diferente. No hacía contacto visual. Giraba y aleteaba constantemente. Si alguien entraba en la habitación, nunca se daba cuenta. Era como que él existía dentro de nuestro mundo pero no era parte de él.

Notamos que tenía dificultades para dormir. Era difícil incluso que se fuera a dormir por la noche. Recuerdo tomar su mano y estar parada en la cuna durante horas, literalmente, o mecerlo. Siempre parecía que necesitaba mi consuelo para conciliar el sueño y esto continuó durante muchos años.

Recuerdo que un día estaba detrás de Cody y le grité a mi esposo: «mira esto». Aplaudí detrás de su cabeza y ni siquiera se inmutó. «¿Es sordo?», me pregunté. Entonces comencé las innumerables citas con el médico para ver qué estaba pasando.

Al final llegó el diagnóstico: autismo. Años más tarde, cuando no progresó lo suficiente, su diagnóstico fue reemplazado por autismo no verbal severo y, una vez más, años más tarde, autismo agresivo no verbal severo con discapacidad intelectual. Cada diagnóstico fue desgarrador y parecía que no importaba cuánto lo intentáramos, simplemente no estaba progresando. Por el contrario, se estaba escapando.

Pasé mis días con un niño muy agitado, manteniéndolo a salvo y mis noches investigando en Internet durante horas, noche tras noche, tratando de encontrar ayuda o comprensión o tal vez la respuesta de por qué esto le sucedió a mi bebé.

Sé en mi corazón lo que sucedió pero hace mucho tiempo descubrí que culpar o gastar mi tiempo y energía tratando de encontrar la respuesta no cambiaría nada. Mi hijo tiene esta condición que decidirá su desarrollo a futuro. Mi hijo necesitaba que lo ayudara a aprender cómo lidiar con la ansiedad que lo empuja al límite y causa sus graves crisis. Necesita herramientas y ese es mi único trabajo, ayudarlo para que pueda tener una vida plena y feliz. Ese es el camino que elegí.

Después de recibir el diagnóstico, comenzamos con una intervención temprana. Luego, la escuela, que fueron años muy difíciles. Nunca le fue bien en la escuela, sobre todo al principio. Los maestros no sabían cómo tratarlo y recibía muchísimas llamadas pidiéndome que lo fuera a buscar por las crisis. Siempre estaba aislado de los demás.

Pasé tantos años tratando de obtener el programa adecuado para él y tendría que decir que al final nunca lo encontré. Luchó durante muchos años por ser incomprendido y realmente creo que no sabían lo suficiente sobre el autismo en ese momento; ahora hay mucha más información y más servicios disponibles. Era un niño explosivo muy infeliz en los primeros años. Mirando hacia atrás, ahora sé que es porque no pudo comunicarse.

Durante tantos años sentí que estaba perdiendo la batalla. Se estaba escapando y no sabía cuánto tiempo más podría aguantar. Se estaba volviendo más grande, más fuerte y más explosivo cada día. Le tenía miedo y él lo sabía. Lo vi correr por la casa gritando, pateando paredes y rompiendo ventanas.

Recuerdo haber llamado a la policía porque básicamente quería un testigo. Necesitaba un testigo para que cuando mi hijo se lastimara y lo llevara a la sala de emergencias, no me culparan por abuso. Sabía que iba a hacerse daño en algún momento. Ya no podía mantenerlo a salvo.

Me acerqué, me puse en contacto con todos y cada uno para pedir ayuda, pero me quedé con las manos vacías durante mucho. Estuve sola. Mi esposo trabajaba muchas horas y rara vez hablaba de lo que estaba sucediendo. No conocía a nadie con un niño como el mío. Sentí que nadie podía siquiera relacionarse.

Se estaba aislando y me sentía como si yo fuera la única que vivía esta vida. Para ser completamente honesta, al escribir esto pienso que no sé cómo lo logré; me parece que estoy escribiendo sobre la vida de otra persona. Parece una horrible pesadilla. No podía creer que esta fuera mi vida.

No podía creer que hacía todo bien y aún así mi hijo sufría. No podía creer que pudiera ser lo suficientemente fuerte. A veces todavía no lo soy.

Lloro sin consuelo cuando veo una película con la imagen de una familia perfecta o cuando pienso en el futuro y cómo será para mi hijo cuando me haya ido. Me aterra. Mi hijo se merece mucho.

Cuando comparto videos de Cody y él está muy feliz, quiero que sepan que ha tomado mucho tiempo llegar aquí.

Sé que no estás solo, amigo mío. Nunca estás solo.

* Leasa Hoogerwerf es mamá de Cody, de 18 años, que tiene diagnóstico de autismo agresivo no verbal severo con discapacidad intelectual. Comparte su experiencia en la comunidad Cody Speaks


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